Antwoord op ingewikkeld donatievraagstuk
De woonkamer van Toos van Winden en haar man Jan zit vol familie, vrienden en kennissen. De nierziekte, de gevolgen, de dialysevormen en transplantatie, inclusief de risico's passeren de revue. Toos heeft tranen in haar ogen; zo'n grote opkomst had ze niet verwacht. Ze lijdt aan een nierziekte en gaat hard achteruit. ,,Ik heb last van vochtophoping in mijn benen en maag. Er is veel veranderd door mijn ziekte. Dat komt deels door de Prednison; met zo'n opgeblazen gezicht blijf ik thuis. Er zijn meer ongemakken. Een douche nemen, voelt voor mij als het lopen van een marathon. Mijn dokter verwacht dat ik binnen vier maanden moet beginnen met dialyseren.'' Een dreigend toekomstbeeld.
Had ik maar
,,Dialyse haalt deels de afvalstoffen uit het bloed en werkt vochtafdrijvend, maar het is belastend voor de patiënt zelf en voor het hart en de bloedvaten. Een andere behandeloptie is transplantatie met de nier van een overleden of levende donor. In het laatste geval staat een familielid of bekende van Toos een nier af.''
Aan het woord is Ton van Kooij. Hij werkt als medisch maatschappelijk werker op de afdeling dialyse-nefrologie van het Maasstad Ziekenhuis. Nierpatiënten maken dankbaar gebruik van Ton's hulp. Zo ook Toos, die anderen liever niet lastigvalt met 'haar probleem'.
,,Een nierziekte heeft grote impact, maar patiënten praten er moeilijk over. En er zijn tal van redenen om nierdonatie niet te bespreken,'' vertelt Ton rustig verder. ,,Angst voor afwijzing speelt vaak mee. Belangrijk is om het wel bespreekbaar te maken. En juist nu, want het is een gemiste kans om nierdonatie pas ter sprake te brengen als Toos al lang en breed dialyseert. 'Had ik maar geweten dat ik mijn…..had kunnen helpen door een nier af te staan,' hoor ik dierbaren van een patiënt regelmatig opmerken.''
Niertjes winnen
,,Stel dat ik een nier afsta aan Toos, wat betekent dat voor mij?,'' vraagt een van de aanwezigen. Ton: ,,Een nier van een overleden donor gaat gemiddeld 10 jaar mee en een 'levende' nier gemiddeld twintig jaar. Goed nieuws voor Toos, maar voor u is het belangrijk om te weten waar u aan begint. De donor wordt van tevoren altijd zeer uitvoerig medisch gescreend. Na de ingreep kunnen 'bedcomplicaties' voorkomen, zoals infecties of trombose. Het herstel vergt gemiddeld zes weken. En een nierdonatie moet vrijwillig gebeuren, er mag en kan niets tegenover staan.''
Een aanwezige reageert aan het eind. ,,Iedereen weet nu wat een goed werkende nier voor Toos kan betekenen. Ze krijgt er een ander leven door. Ook is duidelijk dat het Maasstad Ziekenhuis geen 'niertjes komt winnen'. Wie donatie overweegt, moet daar eerst goed over nadenken. Deze voorlichting zet daartoe aan.''
Toos besluit: ,,Ik blij dat ik dit toch gedaan heb. Wát een opluchting.''
Ruim een week na de voorlichting hebben 5 potentiële donoren zich bij Ton aangemeld voor een vervolggesprek.
Familieberaad bij Toos van Winden (voorgrond), naast haar medisch maatschappelijk werker Ton van Kooij en haar echtgenoot Jan.
19 april 2010