Niertransplantatie

De voorlichting aan de patiënt en zijn familie is een belangrijk onderdeel van dit traject. Een nierziekte en de behandelmogelijkheden hebben een grote impact op het leven van de patiënt en zijn familieleden. Er is veel onbekendheid met nierziekten, de behandeling en de gevolgen daarvan. De ervaring leert dat nierpatiënten het zelf vaak moeilijk vinden om over hun ziekte te praten. Het kan moeilijk zijn om als patiënt om het thema transplantatie en nierdonatie met je naasten te bespreken, omdat de patiënt anderen niet met zijn zorgen wil belasten. Ook angst voor afwijzing van het verzoek tot nierdonatie speelt hierin mee.

Een team, bestaand uit een nefroloog, de medisch maatschappelijk werkers en de coördinator voorbereiding niertransplantatie, helpt patiënten om niertransplantatie en nierdonatie met familie en kennissen te bespreken en streeft er op deze wijze naar dialyse te voorkomen. 

De nefrologen begeleiden de patiënt bij de medische controles op de polikliniek. Zij dragen zorg voor het op het juiste moment inschakelen van de disciplines in het nierfalentraject en zijn eindverantwoordelijk voor de geboden medische zorg. Er wordt altijd met u gekeken naar de mogelijkheden voor transplantatie of andere nierfunctievervangende therapie.

De transplantatiecoördinator is verantwoordelijk voor het geven van de juiste informatie aan zowel de nierpatiënt als zijn/haar eventuele donor. Zij is ook verantwoordelijk voor het voorbereidingstraject dat moet worden ingezet en heeft nauwe contacten met het Erasmus Medisch Centrum, ons transplantatieziekenhuis. De voorlichting en voorbereiding zal in het ziekenhuis plaatsvinden, waar mogelijk gecombineerd aan andere afspraken.

De medisch maatschappelijk werker biedt bij de patiënt thuis voorlichting aan patiënt en familieleden over de volgende onderwerpen: 

• De gevolgen van ziekte en behandeling voor de patiënt en zijn bekenden op lichamelijk, sociaal en mentaal gebied;
• De behandelopties zoals peritoneale dialyse, hemodialyse, transplantatie en nierdonatie waarbij alle voor- en nadelen en risico's voor de betrokkenen aan de orde komen.

De voorlichting thuis biedt ruimte om ervaringen, gevoelens en informatie uit te wisselen alsmede bespreekbaar te maken en stelt mensen in staat om na te denken of nierdonatie tot hun mogelijkheden behoort.  Voor een mogelijke donor is het belangrijk om te weten waar hij of zij aan begint. Een donor wordt daarom van tevoren altijd zeer uitvoerig gescreend. Wie donatie overweegt moet daar eerst goed over na kunnen denken.

• betere kwaliteit van leven;
• betere gezondheidstoestand en betere overlevingskansen op de langere termijn;
• geen belastende dialysebehandeling (meer) nodig;

Als mogelijke nadelen van een niertransplantatie kunnen genoemd worden:

• regelmatige controles op de polikliniek (met name in de eerste weken/maanden);
• noodzaak tot gebruik van medicijnen ter voorkoming van afstoting;
• risico op afstoting van de donornier.

Nier van levende donor

Een levende donor kan een verwant familielid zijn (living related), bijvoorbeeld een ouder, kind of een broer/zus. Ook personen die geen verwant familielid zijn, maar wel emotioneel verbonden met de patiënt (living non related), bijvoorbeeld iemand uit de kennissenkring, kunnen zich beschikbaar stellen als donor. Wanneer de bloedgroep niet zou passen bij de patiënt, zijn er speciale programma's die transplantatie wel mogelijk maken. Een voorwaarde is wel dat de mogelijke donor zodanig gezond is dat hij of zij zelf geen nadelige gevolgen ondervindt van de nierdonatie. Daarom zal ook de mogelijke donor een uitgebreid medisch onderzoek krijgen.

Er wordt geadviseerd om de persoonlijke situatie zoveel mogelijk bespreekbaar te maken bij familieleden en bekenden. De medisch maatschappelijk werker van het Maasstad Ziekenhuis kan hierbij ondersteuning bieden.

Soms kan een nier van een levende donor afkomstig zijn van een onbekende, die geheel belangeloos zijn nier afstaat (altruïstische nierdonatie). Personen die een nier willen afstaan aan een onbekende, kunnen meer informatie krijgen in het Erasmus Medisch Centrum, afdeling voorbereiding niertransplantatie.

Het ontvangen van een nier van een levende donor heeft meerdere voordelen in vergelijking met het ontvangen van een nier van een overleden donor.

Voordelen nierdonatie levende donor t.o.v. overleden donor

Het ontvangen van een nier van een levende donor heeft meerdere voordelen in vergelijking met het ontvangen van een nier van een overleden donor.

• Uit statistieken is gebleken dat nieren afkomstig van levende donoren op termijn een langere overleving hebben. Dat betekent dat een patiënt met een nier van een levende donor doorgaans langer leeft;
• Een nier afkomstig van een levende donor werkt meestal direct. Bij een nier afkomstig van een overleden donor kan het soms even duren voordat deze goed op gang is gekomen waardoor er in het begin dialyse nodig is;
• Vaak wordt een transplantatie met een nier van een levende donor uitgevoerd met nieren van familieleden of partners. De kans op afstoting is kleiner als deze een hoge genetische overeenkomst hebben;
• Men kan de operatie plannen op een moment dat het bij beide partijen het beste uitkomt;
• De wachttijd is korter dan voor een donornier van een overleden donor.

Wachtlijst voor donornier van overleden donor

Wanneer er geen levende donor beschikbaar is, kan men via de wachtlijst in aanmerking komen van een nier van een overleden donor. Vanaf de eerste dag van dialyse wordt wachttijd voor een donornier opgebouwd. De gemiddelde wachttijd van de wachtlijst bedraagt vier tot vijf jaar. De voorbereiding- en wachttijd is voor een levende donatie aanmerkelijk korter.

Toewijzing van een donornier van overleden donor

Verschillende factoren spelen een rol bij het toewijzen van een beschikbare donornier. In eerste instantie wordt gekeken naar de bloedgroep en weefseltypering. Verder spelen onder andere het aantal antistoffen, opgebouwde wachttijd en land van herkomst van de donornier een rol. Hier worden punten aan toegekend. Op basis van het puntensysteem wordt een beschikbare donornier toegewezen aan een patiënt van de wachtlijst. Daarna zal er een bloedtest nodig zijn om te bepalen of de beschikbare donornier door het lichaam van de patiënt geaccepteerd zal worden. Dit wordt ook wel de kruisproef genoemd.

De nefroloog van het Maasstad Ziekenhuis bespreekt, voor dit traject te starten, in eerste instantie samen met de patiënt of transplantatie zinvol is. Soms kan het immers zijn dat de medische situatie van de patiënt een niertransplantatie niet toelaat.

Traject

• Allereerst vindt er een voorlichtingsgesprek plaats met de patiënt en partner / familie / bekenden. Hierbij komen alle belangrijke zaken omtrent niertransplantatie aan bod;
• Daarna wordt in samenspraak met de nefroloog al dan niet besloten om te starten met de voorbereidende onderzoeken;
• Tussentijds volgt een uitnodiging van een maatschappelijk werker;
• In de voorbereiding wordt de algemene gezondheidstoestand en de aanwezigheid van ziekten beoordeeld. De bloedgroep en weefselkenmerken worden onderzocht;
• Indien beschikbaar worden potentiele donoren tegelijkertijd beoordeeld op geschiktheid en voorbereid;
• Na afronding van de voorbereiding in het Maasstad Ziekenhuis wordt de patiënt (en zijn eventuele levende donor) uitgenodigd door het transplantatiecentrum. Nierpatiënten vanuit het Maasstad Ziekenhuis worden meestal getransplanteerd in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam;
• Wanneer er geen levende donor voor de patient beschikbaar is zal de arts de patiënt aanmelden bij Eurotransplant in Leiden met het oog op een eventuele transplantatie met een nier van een overleden donor. Deze organisatie coördineert alle aanvragen en aanbiedingen in Nederland en vijf andere landen (België, Luxemburg, Slovenië, Duitsland en Oostenrijk). 

Voorbereidende onderzoeken

De onderzoeken ter voorbereiding van een niertransplantatie in het Maasstad Ziekenhuis zien er als volgt uit:

• een uitgebreid bloed- en urineonderzoek;
• röntgenfoto van hart en longen;
• echo van de buik;
• beoordeling door een cardioloog (en eventueel verdere onderzoeken);
• beoordeling door een tandarts/kaakchirurg, zie folder Tandartsverklaring bij niertransplantatie.

Later worden verschillende afspraken gearrangeerd in het academisch ziekenhuis:

• afspraak met nefroloog;
• afspraak met transplantatiechirurg;
• afspraak met anesthesist.

Traject

• Allereerst vindt er een voorlichtingsgesprek plaats waarin alle belangrijke zaken omtrent nierdonatie aan bod komen;
• Er wordt in samenspraak met de nefroloog al dan niet besloten om te starten met de voorbereidende onderzoeken. Aan de hand van de medische historie van de donor zal de nefroloog bekijken of het zinvol is om verder te gaan;
• Tussentijds volgt een uitnodiging van de medisch maatschappelijk werker. Om ieders belang gescheiden te kunnen behartigen, zal dit een andere maatschappelijk werker zijn dan die van de patiënt;
• Na afronding van de voorbereiding krijgt de donor samen met de betrokken patiënt een afspraak in het academisch ziekenhuis waar de transplantatie uiteindelijk zal gaan plaatsvinden;
• Tijdens de operatie wordt de nier veelal verwijderd met behulp van een laparoscoop. Door een kleine incisie in de buik kan men de laparoscoop in de buikholte brengen. Dit maakt het mogelijk om met behulp van een andere kleine incisie de nier te verwijderen. De kleine wondjes zorgen voor een snel herstel;
• Uit uitgebreid onderzoek is gebleken dat de kans op complicaties bij de levende donor zowel rond de operatie als op langere termijn, zeer gering is. Bij de operatie zijn dezelfde risico's aanwezig als bij elke andere operatie.

Nazorg voor nierdonor

De nazorg zal per academisch ziekenhuis verschillen. Vlak na de periode van de donatie zal de donor een aantal keer gecontroleerd worden. Daarna wordt meestal in overleg met de donor besloten of de controles al dan niet jaarlijks gecontinueerd dienen te worden. Uiteraard kunnen de controles ook uitgevoerd worden door het Maasstad Ziekenhuis. Maasstad Ziekenhuis heeft alle kennis in huis om goede nazorg te kunnen bieden.

Zoals bij elke operatie zal een donor na de operatie een korte periode niet kunnen werken. De duur van deze periode verschilt van persoon tot persoon. De medisch maatschappelijk werker kan bij onduidelijkheden aan de kant van de werkgever informatie verstrekken.

Operatie

In de meeste gevallen blijven de eigen nieren zitten, tenzij deze geïnfecteerd zijn, bloedingen of pijn veroorzaken of wanneer de eigen nieren te veel ruimte innemen. De urineleider wordt op de blaas aangesloten. De bloedvaten van de nier worden op de vaten in het bekken aangesloten.

Bij drie van de vier patiënten gaat de nieuwe nier binnen ongeveer twee tot drie dagen werken. Duurt het langer dan kan in de tussentijd dialyse nodig zijn.

Gemiddeld duurt het verblijf in het ziekenhuis twee à drie weken.

Nazorg/nabehandeling

• Wanneer de patiënt is getransplanteerd zal de nacontrole in het begin in het transplantatiecentrum plaatsvinden. Wanneer er zich geen bijzonderheden / complicaties voordoen, worden de controles minder frequent. Het is mogelijk om vrij snel na transplantatie de controles weer in het Maasstad Ziekenhuis te laten plaatsvinden. Het Maasstad Ziekenhuis heeft hiervoor alle kennis in huis. Omdat de kans op afstoting altijd aanwezig blijft, zullen controles gedurende het verdere leven nodig zijn;
• Na een niertransplantatie dient men zich te houden aan voedings-en dieetadviezen en wordt de patiënt begeleid door een diëtist. Het dieet zal voornamelijk gericht zijn op het voorkomen van overgewicht en hoge bloeddruk. Bepaalde voedingsmiddelen die mogelijk aanleiding kunnen geven tot infectie zullen worden afgeraden. In vergelijking met het "dialysedieet" worden de dieetadviezen als veel minder streng ervaren;
• Om afstoting te voorkomen moet er elke dag medicijnen worden ingenomen. Desondanks zal toch ongeveer 25% van de patiënten met afstoting te maken krijgen (gedurende de gehele levensduur van de getransplanteerde nier);
• De overleving van de nier kan wisselen. Uit onderzoek blijkt dat na 1 jaar 80% goedwerkend is en na 5 jaar zo´n 50%. Een groot voordeel van familietransplantatie is dat de weefselkenmerken van de donornier beter overeenkomen met die van de patiënt. Dit bevordert de overleving van de nier, na 1 jaar 95% en na 5 jaar 83%.

Het immuunsysteem van het lichaam bewaakt ons lichaam tegen vreemde indringers zoals bijvoorbeeld weefsel, bacteriën en virussen. Dit immuunsysteem zal een transplantatienier als een vreemd weefsel herkennen en daarom het lichaam zodanig aansporen dat er antistoffen gevormd worden die het vreemde weefsel afstoten.

Medicatie

Het innemen van immunosuppressiva is essentieel na het ondergaan van een niertransplantatie. Immunosuppressiva zijn medicijnen die een afstotingsreactie van het lichaam voorkomen. Enkele voorbeelden zijn: cyclosporine, tacrolimus, azathioperine, rapamycine, mycophenolate mofetil.

Vaak wordt een combinatie van deze medicijnen voorgeschreven samen met het middel Prednison. Wanneer er toch een afstotingsreactie van de transplantatienier optreedt, zal een extra behandeling met deze medicijnen worden toegediend. Welke medicijnen er nog meer nodig zijn hangt af van de persoonlijke medische situatie van de patiënt.

Bijverschijnselen

Immunosuppressiva kunnen een aantal bijverschijnselen geven omdat het immuunsysteem (afweersysteem) van het lichaam onderdrukt wordt. Gelukkig zijn de bijverschijnselen voor de meeste patiënten goed onder controle te houden. Dit kan onder andere door de dosering aan te passen of door een ander type medicijn voor te schrijven.

De meest voorkomende bijverschijnselen zijn:

• hoge bloeddruk;
• stijging van het lichaamsgewicht;
• grotere gevoeligheid voor infecties en tumoren.

Continuïteit

Het is belangrijk dat de voorgeschreven medicatie consequent wordt gebruikt. Neem de medicatie altijd op het juiste tijdstip en in de juiste dosering. Dit is essentieel met betrekking tot het behoud van de transplantatienier. Ter voorkoming van infecties is een goede lichaamshygiëne nodig.

Geschikte bloedgroepen

• Een patiënt met bloedgroep A kan een donornier ontvangen met bloedgroep A en O;
• Een patiënt met bloedgroep B kan een donornier ontvangen met bloedgroep B en O;
• Een patiënt met bloedgroep AB kan een donornier ontvangen met bloedgroep A, B en O;
• Een patiënt met bloedgroep O kan een donornier ontvangen met bloedgroep O (in geval van een levende nierdonatie kan een patient met bloedgroep O een donornier ontvangen met bloedgroep A, B of AB met een specifieke aanvullende voorbereidende behandeling (onder bepaalde voorwaarden)).

De Rhesusfactor speelt bij een niertransplantatie geen rol.

Weefseltypering

Een weefseltypering is een bloedtest die de weefselkenmerken bepaalt. Die kenmerken zijn erfelijk bepaald, ze zijn af te lezen aan bepaalde genen, de zogenaamde HLA-genen. Het vergelijken van weefselkenmerken noemt men HLA-matching (zoeken wat bij elkaar past).

Antistoffen

Antistoffen worden door het lichaam aangemaakt wanneer er lichaamsvreemde cellen in het lichaam komen. Onder lichaamsvreemde cellen verstaan we onder andere virussen, bloed (transfusie), zwangerschap en eerdere transplantaties. De taak van de antistoffen in het lichaam is het beschermen tegen bijvoorbeeld infectie. Antistoffen en afweercellen kunnen in het geval van een transplantatie een afstoting van de donornier veroorzaken.

Kruisproef

Bij een kruisproef wordt in het laboratorium bloed van de patiënt vermengd met het bloed van de donor. Wanneer er ondanks het overeenkomen van de bloedgroep toch klontering optreedt, zal het lichaam van de patiënt de donornier niet accepteren en afstoten.