Terug

Patiëntervaringen

Lees ervaringen van patiënten die onder behandeling zijn van de reumatologen van het Maasstad Ziekenhuis.

Hand en vinger Artrose

We worden in Nederland steeds ouder. Met het ouder worden nemen ook de gewrichtsklachten toe, zoals artrose.

We worden in Nederland steeds ouder. Met het ouder worden nemen ook de gewrichtsklachten toe, zoals artrose.

“Ik vind het fijn dat ik in het Maasstad Ziekenhuis steeds met dezelfde mensen te maken heb en dat zij echt naar mijn verhaal luisteren."

Wat is artrose?
Artrose is een reumatische aandoening waarbij het kraakbeen in kwaliteit achteruitgaat en dunner en zachter wordt. Dit proces kan in alle gewrichten plaatsvinden. De aandoening komt relatief vaak voor, ongeveer één miljoen mensen in Nederland heeft artrose.

Dokter Han, reumatoloog in het Maasstad Ziekenhuis, ziet op zijn spreekuur een groot aantal patiënten met artrose van vinger- en handgewrichten: ”Veelgehoorde klachten van patiënten zijn pijn, stijfheid en functieverlies in de handen en vingers. Bewegen is hierdoor moeilijk en het geeft vaak beperkingen in het dagelijks leven. Door vroege opsporing en behandeling van artrose, met pijnstilling en bewegingsadvies, is het beperken van de klachten op korte en lange termijn mogelijk.“

Uit eigen ervaring
Mevrouw Munster uit Rotterdam is één van de patiënten met artrose van vinger- en handgewrichten. Sinds het jaar 2000 is zij onder behandeling bij dokter Han en verpleegkundig specialist Hanneke Voorneveld in het Maasstad Ziekenhuis. “Vijftien jaar geleden kreeg ik last in mijn vinger. Aanvankelijk dacht ik dat het een doorn in mijn vinger was. Toen de huisarts mij doorstuurde naar de reumatoloog werd na een aantal onderzoeken snel duidelijk dat ik artrose heb.”

“Ik vind het fijn dat ik in het Maasstad Ziekenhuis steeds met dezelfde mensen te maken heb en dat zij echt naar mijn verhaal luisteren. Ik krijg goede adviezen om het leven met artrose dragelijker te maken. Ook zijn behandelingen en medicatie mogelijk. Zelf blijf ik zolang mogelijk zonder deze behandelingen doorgaan en gebruik ik beperkte pijnstilling. Het is fijn om te weten dat als het in de toekomst nodig is, deze behandelmogelijkheden er zijn. Je staat uiteindelijk zelf aan het roer. Het is fijn om samen met de reumatoloog tot een aanpak te komen.”


Mevrouw Munster op spreekuur bij reumatoloog dokter Han en verpleegkundig specialist Hanneke Voorneveld

Ziekte van Bechterew

Je bent jong, je bent energiek, je bent dansdocente en dan krijg je te horen dat je reuma hebt. Een chronische ziekte met grote impact op het dagelijks leven....

Je bent jong, je bent energiek, je bent dansdocente en dan krijg je te horen dat je reuma hebt. Een chronische ziekte met grote impact op het dagelijks leven. Dan komt er wel veel op je af.

“Achteraf gezien had ik liever voor mezelf moeten zijn”

“Dat kan je wel zeggen”, erkent Petra Kardux (54 jaar). Ik was 24 jaar toen de ziekte van Bechterew, een vorm van reuma, bij mij werd vastgesteld. Ik kwam in een emotionele rollercoaster terecht. Vanuit mijn werk wist ik dat je bij ingrijpende gebeurtenissen in je leven 4 fases moet doorlopen: 1. schok en ongeloof; 2. erkenning van de ziekte; 3. verlies accepteren; 4. ziekte overstijgen.  Ik ben jaren in fase 1 blijven hangen. Reuma is niet sexy en ik wilde de ziekte niet erkennen.  Ik leefde er op los en ging volledig over mijn grenzen heen. “

Gelijkwaardig niveau

Dom, erkent ze nu volmondig. “Aan Bechterew valt niet te ontkomen. Juist bij een ziekte als reuma draait het om rust, regelmaat en goed luisteren naar je lichaam. Na acht jaar was ik echt een wrak en kwam bij afdeling reumatologie in het Maasstad Ziekenhuis. Het voelde meteen als een warm bad. Ik werd serieus genomen, met al mijn vragen en onzekerheden. De zorgverleners zien de mens achter de patiënt, ze overleggen met je op gelijkwaardig niveau, kijken samen met je naar de beste medicatie.”

Belang van bewegen

Ze vervolgt: “Dat gaf me hoop en nieuwe energie, bijvoorbeeld om de Bechterew-oefengroep te bezoeken. Dat leek me echt suf, maar dat is het niet, integendeel. Het is een leuke groep mensen, we zwemmen, volleyballen, rekken en strekken. Bewegen is bij reuma van essentieel belang. Pijn gaat niet weg, ook niet bij het sporten, maar het versterkt je spieren, gaat stijfheid tegen en je denkt even niet aan de ziekte. Iedere patiënt kan bewegen, op eigen niveau. Kom dus vooral naar de reuma-in-beweging-dag om dit te ervaren.”

Denken in mogelijkheden

Petra is geeft inmiddels zelf weer dans- en bewegingslessen. “Achteraf gezien had ik liever voor mezelf moeten zijn”, erkent ze. “Ik luister nu naar mijn lichaam. Als ik nu naar een feestje ga, neem ik de volgende dag vrij. Bij pijn zoek ik warmte op. De ziekte wordt nooit mijn vriend, maar ik heb deze overstegen, fase 4. Ik denk niet meer in beperkingen, maar in mogelijkheden.”

Reumatoïde artritis

Als iemand haar vraagt of ze gezond is, antwoordt Nina standaard ‘ja’. Om vervolgens eraan toe te voegen: ‘ik heb alleen reuma’. Dat is tekenend hoe ze in...

Als iemand haar vraagt of ze gezond is, antwoordt Nina standaard ‘ja’. Om vervolgens eraan toe te voegen: ‘ik heb alleen reuma’. Dat is tekenend hoe ze in het leven staat. Slechte periodes vergeet ze snel.

Dat is maar goed, want ze heeft veel slechte periodes gekend. Reeds op haar zestiende werd bij haar reumatoïde artritis vastgesteld. “Het begon met stijve handen en voeten. Na bloedonderzoek belde de doktersassistente met de mededeling: ‘de arts wil jou en je ouders spreken, want je hebt reuma’. Waarop ik laconiek reageerde met een: ‘O.k., tot straks.’ Pas toen ik merkte dat mijn moeder enorm schrok van de mededeling, besefte ik dat het redelijk heftig was.”

En heftig was het. Al snel kon ze door de pijn en stijfheid haar eigen haren niet meer kammen, had hulp nodig bij het aankleden, sliep weinig, kon zelfs nauwelijks meer lopen. “Na het uittesten van verschillende medicatie ging het beter en kon ik zelfs mijn dansen oppakken. Beweging is goed voor reumapatiënten, maar ik ging over mijn grens en de dansdocente heeft mij letterlijk uit haar les moeten sturen om me te doen beseffen dat het niet meer verantwoord was.”

Relatie en zwangerschap

Ten tijde van de diagnose had Nina al een relatie met haar huidige echtgenoot. “Gelukkig”, zegt ze achteraf. “Je bent afhankelijk van je partner, moet in slechte periodes voor alles hulp vragen en dat valt niet mee.  Als ik op latere leeftijd een relatie had gekregen, had ik dat heel moeilijk gevonden. Nu zijn we er samen groot mee geworden”

Zwanger worden was niet vanzelfsprekend. “De grote vraag voor mij was hoeveel kans de baby zou hebben op reuma. Dat is 10% meer dan een ander. Het antwoord van de arts vergeet ik nooit. Hij zei: ‘Je kunt het ook omdraaien. Je hebt 90% kans op een kindje zonder reuma.’ Voor mij was dat doorslaggevend. Voordat ik zwanger werd, moest ik stoppen met medicijnen en dat is lastig. Gelukkig was ik snel in verwachting en die periode was fantastisch. Ik gebruikte weinig medicijnen en had nauwelijks last. Daarom startte ik na de bevalling niet direct met medicatie, tegen het advies van de arts in. Dat heb ik geweten: er volgde een enorme terugslag. Ik kon zelfs de baby niet vasthouden.”

Gedisciplineerd leven

Inmiddels is ze 49 jaar en het gaat heel goed. “Al een paar jaar heb ik medicijnen waarop ik het heel goed doe. Ik heb meer energie en heb nieuwe passies gevonden, zoals meditatie, schilderen en yoga. Daarnaast ben ik happy als ik mijn eigen huishouding kan doen, weliswaar met mijn lieve man en twee prachtige zoons.” Toch is haar leven niet te vergelijken met anderen van haar leeftijd. “Ik heb het idee dat ik in slow motion leef”, geeft ze aan. “Mijn geest voelt gevangen in een lichaam met beperkingen. Zodra ik te veel hooi op mijn vork neem, word ik teruggefloten. Discipline is het sleutelwoord."

Reumapanel

Nina neemt deel aan het reuma-patiëntenpanel van het Maasstad Ziekenhuis. “Hierbij wordt de ervaringskennis van de patiënt ingezet, bijvoorbeeld bij Valued Based Health Care, waardegedreven zorg. Het is leuk om daarover te brainstormen met artsen, verpleegkundigen en patiënten. Er  bestaan verschillende soorten reuma en ook totaal verschillende patiëntenwensen.”

Controle

Door gebruik van de huidige medicijnen, die het immuunsysteem verlagen, weet ze dat ze meer kans heeft op andere ontstekingen. Hier moet ze alert op zijn en op tijd aan de bel trekken. “Eens per drie maanden ga ik naar het Maasstad Ziekenhuis voor controle, de ene keer bij de reumatoloog, de andere keer bij de physician assistant. Er wordt een DAS-score bijgehouden: een meting van aantal gezwollen en pijnlijke gewrichten, bloedwaarde en je algehele bevinding. Indien nodig worden verdere onderzoeken gedaan. Ik ervaar het contact met de verpleegkundige en arts als erg prettig omdat ze naar mij als mens kijken en niet alleen als patiënt.”

Wilt u deze informatie delen?

Maasstad Ziekenhuis gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies.