- Bij ALS worden langzaam steeds meer spieren aangedaan, behalve de hartspier en de oogspieren.
- ALS veroorzaakt meestal geen pijn.
- De zintuigen (gevoel, smaak, zicht, reuk en gehoor) en de werking van darmen en blaas blijven bijna altijd werken.
- Ongeveer 30% van de ALS-patiënten heeft gedragsveranderingen of lichte problemen met het geheugen, de concentratie en de denksnelheid (cognitieve problemen).
- Bij ongeveer 5% van de ALS-patiënten gaat de ALS samen met FTD (Frontotemporale Dementie).
- Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat, verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts 3-5 jaar.
De oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. Ook bestaan er geen medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Een klein deel van de mensen met ALS (5-10%) heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families.