Betrouwbare informatie, gecontroleerd door experts

“Toen we hoorden dat MS.nl werd opgericht, hebben we ons direct aangesloten,” vertelt Luuk. “We misten al langer een centrale plek waar patiënten betrouwbare, door behandelaren gecontroleerde informatie kunnen vinden. MS.nl voorziet precies in die behoefte.”

De ontwikkelingen op het gebied van MS gaan razendsnel. Diagnostiek en behandelmogelijkheden zijn de afgelopen jaren steeds verbeterd. “Het is fijn dat er nu een onafhankelijk platform is waar we patiënten met een gerust hart naartoe kunnen verwijzen."

Patiënten denken actief mee

Binnen de afdeling Neurologie is patiëntbetrokkenheid een belangrijk speerpunt. “We hebben een patiëntenadviesraad die meedenkt over wat er nodig is. Ook bij het organiseren van bijvoorbeeld een MS-symposium spelen zij een rol,” legt dokter van Rooij uit. “Daarnaast horen we veel via onze MS-verpleegkundigen en in de spreekkamer. We vragen patiënten regelmatig wat er beter kan.”

Redactieraad en inhoudelijke bijdragen

Luuk is inmiddels lid van de redactieraad van MS.nl en heeft tientallen artikelen inhoudelijk beoordeeld. “Het is belangrijk dat patiënten eerlijke en actuele informatie krijgen. Neem bijvoorbeeld de Zamboni-behandeling uit Italië. Die leek veelbelovend, maar bleek uiteindelijk niet effectief. Toch grepen veel patiënten het destijds aan als laatste redmiddel. Zulke voorbeelden onderstrepen het belang van goede, wetenschappelijk onderbouwde informatie.

Ook daarom staat op MS.nl meer informatie over het wetenschappelijk onderzoek wat we doen.”