Loopstoornissen

Bij patiënten met die forse moeite hebben met lopen (maar tenminste 20 meter met steun) is er een optie van Fampyra. Fampyra is een tablet dat in 20-25% van de patiënten de slechte loopfunctie tijdelijk iets verbeterd, enkel ten tijde van het gebruik van het middel. Het wordt 2x per dag ingenomen. Om te bepalen of het middel voor u bijdragend is wordt er een looptest gedaan. Indien ja, dan kan u fampyra gebruiken. Dit gebruik wordt afgeraden bij nierfunctiestoornissen, belangrijke bijwerkingen zijn o.a. meer kans op urineweginfecties en een zeer kleine kans op epileptische aanvallen/hartritmestoornissen. In de algemeenheid kunnen patiënten die anders dan MS goed gezond zijn relatief veilig fampyra proberen.

Spasticiteit

Qua medicatie zijn er verschillende opties. Veel van de medicijnen die helpen en spierontspannend zijn, kennen vaak ook slaapverwekkende (sederend) bijwerkingen. Hierbij kan gedacht worden aan het middel baclofen, maar er zijn meerdere vergelijkbare opties. Bij ernstige spasmen gebonden aan de benen bestaat er ook een optie van een baclofen pomp in de ruimte van het ruggenmerg (implantaat). Hierbij is er ook kans op functieverlies maar dit kan erg effectief zijn voor de pijnlijke krampen indien een patiënt al rolstoel gebonden is. Bediol (cannabis) olie wordt bij spasmen ook voorgeschreven, ook in overleg met u als patiënt. Vraag naar de opties bij uw behandelaar.

Vermoeidheid

Er zijn verschillende medicamenten die mogelijk een bescheiden effect hebben op de vermoeidheid. Toch zijn er veel bijwerkingen en slechts een klein gedeelte van de patiënten heeft hier baat van in de praktijk. Een voorbeeld kan een middel zijn zoals amantadine. Een psycholoog kan daarnaast cognitieve gedragstherapie toepassen om aan de vermoeidheid te werken. Ook zijn er technieken die vanuit de revalidatiegeneeskunde geboden kunnen worden die kunnen ondersteunen om minder hinder te ervaren van vermoeidheid.

Mictiestoornissen

Moeite met de controle van de mictie of plasfunctie komt vaak voor bij MS. Er bestaan verschillende medicamenten om hierin te sturen maar ook de uroloog kan u hierbij helpen. Daarnaast kan bepaalde bekkenbodemtherapie effect hebben om een betere controle te hebben over de plasfunctie. Wij zullen u laagdrempelig verwijzen.  

Zenuwpijn

Zenuwpijn is een veel voorkomende klacht bij MS. Het effect van medicamenten is bescheiden maar wel te overwegen. Bijwerkingen zijn veelal slaperigheid (dempende middelen) en een instabiel gevoel, of droge mond. Veel voorgeschreven middelen zijn onder andere pregabaline, amitriptyline. In sommige gevallen wordt er ook hier Bediol (cannabis) olie voorgeschreven. Er is tevens een specialistische pijnpolikliniek in het Maasstad Ziekenhuis voor moeilijk te behandelen pijn.

Erectiestoornissen en seksuele dysfunctie

Door MS-aanvallen in het ruggenmerg of bij het ziekteproces merken patiënten vaak een verminderde seksuele functie, hierbij is het moeilijker om een erectie te krijgen, of om zin te hebben in seksuele activiteiten. Daarnaast kunnen er met name bij vrouwen gevoelsstoornissen ontstaan in de schaamstreek die hinderlijk kunnen zijn. Wij vinden het belangrijk dat u geen drempel ervaart om seksuele dysfunctie te bespreken omdat er vaak opties zijn om u hierbij te ondersteunen. Bij erectiestoornissen zijn er medicamenten (onder andere viagra) en vragen wij de uroloog dan wel gynaecoloog om mee te denken (eventueel seksuoloog) om u hier zo goed mogelijk in te begeleiden.

Uit verschillende studies blijkt dat MS-patiënten met meer vitamine D minder risico op aanvallen van MS hebben.

Vitamine D wordt onder invloed van zonlicht in ons lichaam aangemaakt. Hoe verder van de evenaar, hoe vaker MS ook voorkomt. Vitamine D zit van nature ook veel in vette vis. Zorg dan ook dat je genoeg zonlicht opzoekt en vette vis eet. Waar nodig wordt het aangevuld.

Wij bepalen de vitamine D-concentratie bij de diagnose in het bloed en daarna laagdrempelig. Bij hogere waarden (75+) is extra inname niet altijd nodig, maar in Nederland met de wat lagere kracht van de zon is extra inname door tabletten (bijvoorbeeld 50 mcg tabletten van de drogist), of maandelijkse capsules vaak aan te raden. Hierin ontvangt u een advies van uw behandelaar. Het voordeel van vitamine D-tabletten op recept is dat de dosering constanter is maar in veel gevallen volstaan de tabletten zoals benoemd die zonder recept verkrijgbaar zijn.

Veel mensen met MS zijn op zoek naar een manier om ook zelf hun ziekte en daarmee hun kwaliteit van leven te beïnvloeden. Het is een manier om zelf weer wat grip te krijgen op gezondheid naast medicatie. We weten dat ook bij MS een gezonde(re) leefstijl kan leiden tot het verminderen van klachten of het beloop van de ziekte ten gunste kan beïnvloeden.

Wanneer we het over levensstijl hebben, zou men ook over zes pijlers kunnen spreken die samen van grote invloed zijn op je lichamelijke en geestelijke gezondheid. Deze zes pijlers zijn:

1. Voeding
2. Beweging
3. Slaap
4. Sociale omgeving                    
5. Ontspanning
6. Zingeving

Zie ook het leefstijlroer (www.artsenleefstijl.nl) als een voorbeeld van een spreekwoordelijk handvat.

Gezonde voeding is onderdeel van een gezonde leefstijl.  Er zijn ook geen voedingsmiddelen of diëten bekend die MS genezen. Veel uitgesproken MS-diëten (waarvan het nut erg onzeker is, niet aangetoond in grotere studies) zijn gestoeld op onder andere het grotendeels mijden van koolhydraten en (rood) vlees. Vaak is dit moeilijk vol te houden en het is niet aangetoond dat dit wezenlijk beter is dan ’gewoon' een gebalanceerd dieet volgens de schijf van 5 (www.voedingscentrum.nl). Uiteindelijk is het van belang dat uw voedingspatroon goed bij uw situatie past en is er niet een enkele waarheid. Wij ondersteunen u ongeacht welke keuze u maakt hierin.

Vooral het voorkomen van bijkomend problemen, zoals onder andere hart- en vaatziekten lijkt van groot belang in het kader van MS. Het hierbij aangetoond dat MS een slechter verloop kent en dat mensen sneller meer klachten ervaren.

• Door het eten van onder andere verzadigde vetten, transvetten (veelal verwerkte producten zoals verpakte koekjes, etc.) en overmatig suiker (denk aan frisdrank) is er meer kans op overgewicht. Overgewicht hangt samen met hoge bloeddruk. Dit draagt weer bij aan hart- en vaatziekten.
• Het is niet zo dat een MS patiënt helemaal geen alcohol mag drinken. Het is wel van belang om dit met mate te doen. Sommige MS-therapieën grijpen aan op de lever. De combinatie met (overmatig) alcohol gebruik kan gevaarlijk zijn.
• Roken is zeer nadelig voor het verloop van MS. Wij raden alle MS-patiënten sterk aan om niet te roken of om te stoppen (minderen helpt niet genoeg).
• Beweging helpt u om uw algemene conditie op peil te houden. Door regelmatig te bewegen wordt uw spierkracht getraind, werkt u aan een gezond lichaamsgewicht en het zorgt ervoor dat je geestelijk beter in je vel zit. Dit kan bij MS-patiënten bijdragen aan het ervaren van meer energie en het behoud van lichamelijke functies.
• Veel mensen met MS-kampen met slaapproblemen. Soms komt het slechte slapen door lichamelijke ongemakken als gevolg van de MS zoals pijn, vaak moeten plassen of rusteloze benen. Door uw slaaphygiëne te verbeteren en de lichamelijke ongemakken medicamenteus te behandelen verbetert het slapen met als gevolg dat u zich overdag fitter voelt. Denk hier ook aan het mijden van late lichtblootstelling (bijvoorbeeld tot de late uurtjes tv kijken), overmatig cafeïne gebruik, zwaar eten laat op de avond, onregelmatige bedtijden, etc. Hierdoor valt men minder makkelijker in slaap maar ook minder diep, waardoor lichamelijke klachten u makkelijker wekken.
• MS kan impact hebben op de tot dan toe vanzelfsprekende relaties met de mensen om u heen en op uw dagelijkse bezigheden. Uw sociale omgeving, werk, hobby’s vormen een hele belangrijke factor in kwaliteit van leven. Het biedt zingeving, voldoening en structuur. Het is belangrijk dat u hierover in gesprek gaat en blijft met ons en uw naasten. Het vinden van een nieuwe balans hierin vergt tijd, zeker kort na de diagnose.
• Bij een gezonde levensstijl hoort ook ontspanning. De spreekwoordelijke batterij qua energie kan maar eenmaal er dag leeg. Een voorbeeld hiervan; bewegen is goed, maar als u hierna geen energie meer heeft om een zinvolle invulling te geven aan de rest van de dag dan is het juist verstandig om meer te doseren. Wij ondersteunen u hierin graag om de beste keuzes te maken.