Zeldzaam, levensbedreigend en onvoorspelbaar

Ymke Lucas is brandwondenarts en legt uit wat TEN is: “Bij TEN laten grote delen van de huid en slijmvliezen los. Het is een onvoorspelbare, levensbedreigende en zeldzame ziekte die bijna altijd door medicijnen wordt veroorzaakt. De ziekte begint meestal 1 tot 3 weken nadat iemand met zo’n medicijn is gestart. Eerst krijg je koorts en voel je je ziek, waarbij er rode verkleuring van de huid ontstaat. In een later stadium ontstaan er blaren die bij minimale wrijving al open gaan. Het is erg pijnlijk. Ook het slijmvlies in de mond, ogen en andere plekken kan beschadigd raken. Dit maakt eten, drinken en slikken moeilijk.”

Er is dan ook snel een behandeling nodig: “Het is belangrijk om de diagnose TEN snel te stellen en snel te stoppen met het medicijn dat de TEN veroorzaakt heeft. Omdat er grote oppervlaktes van de huid zijn aangedaan, is dagelijks wondzorg nodig. En afhankelijk van de klachten vragen we andere specialismes erbij, zoals de oogarts en de gynaecoloog. De verdere behandeling is afhankelijk van welke klachten er allemaal optreden,” vertelt Ymke. “Er kunnen restklachten blijven na herstel. Die zijn voor elke patiënt anders. De prognose hangt grotendeels samen met het vroeg stellen van de diagnose en het wegnemen van de oorzaak.”

Bij Carlijn is vooralsnog onduidelijk wat de oorzaak was. Ze doet haar verhaal.

Van nooit ziek naar heel ziek

Carlijn vertelt hoe de ziekte zich bij haar ontwikkelde: “Tijdens een cursus voor de huisartsenopleiding voelde ik me koortsig. Ik ben paracetamol gaan slikken om de cursus af te maken. Toen ik thuis kwam, had ik 38,5 graden koorts.” Daarna ging het snel: “Die nacht werd ik snel zieker, mijn huid werd rood en mijn gezicht ging er gek uitzien met witte lippen en gezwollen oogleden. Mijn huisgenoot zou me naar de huisarts brengen. Maar toen ik overeind kwam, ging mijn keel dichtzitten en heb ik zelf 112 gebeld. Toen de ambulance arriveerde had ik inmiddels een lichaamstemperatuur van 40,9 graden.”

Carlijn werd naar het Franciscus ziekenhuis gebracht. Toen de dermatologen zagen dat het om een blaarziekte ging, is ze direct naar het Brandwondencentrum in het Maasstad Ziekenhuis gebracht: “Ik kende het Brandwondencentrum en de artsen van toen ik op de afdeling Chirurgie werkte. Nu lag ik daar zelf. Van de eerste momenten weet ik niet veel meer. De hoge koorts en morfine hadden me overgenomen."

Twee werelden door elkaar

Carlijn werd gelijk behandeld, maar de ziekte zette flink door. Ze ging naar de Intensive Care (IC): “Na aankomst op de IC leek het nog te gaan om de mildere variant. Maar helaas raakten ook de slijmvliezen in mijn keel aangetast en was de zuurstof via een neusbril niet meer voldoende. Vlak voordat ik aan de beademing ging, kon ik nog even facetimen met mijn ouders om te zeggen dat ik van ze houd.”

Carlijn werd licht gesedeerd. Zo kon ze haar spieren blijven aanspannen, wat gunstiger is voor het herstel. “Maar dan zijn je hersenen wel meer actief en kun je onrustig worden. Ik heb veel hallucinaties gehad. De werkelijkheid en mijn hallucinaties liepen door elkaar heen. Mijn omgeving kon dat ook merken. Dat was lastig voor hen om te zien.” Door de lichte sedatie kon Carlijn wel hoofdschuddend reageren op vragen van de verpleging. “Zo zijn ze erachter gekomen dat ik last had van mijn ogen en ieder uur gaan druppelen. Super doortastend!”

Na 2 weken was Carlijn haar huid goed genoeg hersteld om haar van de beademing af te halen en naar een normale verpleegkamer te verplaatsen. “In eerste instantie goed nieuws, maar vervolgens kreeg ik onverklaarbare koorts. Toen bleek dat het van de antibiotica kwam, is die direct stopgezet en kon ik na 5 dagen naar huis. In totaal ben ik 4 weken in het ziekenhuis geweest.”     

Verwerking via fotoalbum en lange nasleep

Na de ziekenhuisopname is Carlijn met haar ouders mee naar huis gegaan om te revalideren. “Ik was 10 kilo afgevallen en moest na 50 meter lopen in de rolstoel gaan zitten. Dat was erg confronterend, want een half jaar eerder liep ik nog een halve marathon.” Mentaal heeft het ook een behoorlijke impact gehad. “Mensen omschrijven mij als een levensgenieter en altijd positief, maar er zijn dagen geweest dat ik mijn bed niet uit wilde komen. Het was een hele heftige periode.”

Op advies van de IC-verpleegkundigen maakten Carlijn haar zusjes een fotoalbum van het hele traject. “Ik ben zelf natuurlijk 2 weken kwijt en het album vult dit op. Ik laat het ook graag aan vrienden zien, zodat zij ook een beeld hebben bij wat er is gebeurd. De foto’s zijn heel heftig, maar gelukkig is de afloop positief.” De steun van familie en vrienden was en is heel waardevol voor Carlijn: “De muur hing van boven naar beneden vol met kaarten, veel vrienden kwamen langs en ik kreeg, en krijg nog steeds, veel berichtjes dat mensen aan me denken.” Maar nog steeds is het zwaar: “Ik ben een ras-optimist, maar had niet verwacht dat het verdere herstel zo lang zou duren.”

Het gaat 4 maanden nadat Carlijn uit het ziekenhuis kwam gelukkig wel veel beter met haar, al heeft ze haar normale leven nog niet op kunnen pakken. “De slijmvliezen in mijn ogen zijn door TEN aangetast en niet goed hersteld. Autorijden, fietsen en hockeyen zijn daardoor niet veilig. Het is nog zoeken naar een methode die helpt.” Haar huid herstelt gelukkig goed: “Ik mag een jaar niet in de zon en ben erg roze, maar ik heb geen littekens.”

Nazorg van het ziekenhuis

Patiënten van het Brandwondencentrum komen vaak terug op de nazorgpolikliniek. Die afspraak heeft Carlijn ook gehad: “We hebben besproken hoe het nu gaat en hoe de opname is verlopen. Wat er goed is gegaan en wat er niet goed ging. Het was fijn om het daar met elkaar over te hebben.”

Ook met de IC volgt nog een afspraak. Mensen die op de IC hebben gelegen, weten van een deel vaak niet meer wat er is gebeurd, doordat zij werden beademd en heel ziek waren. Ze kunnen dit dan nabespreken en van de IC-zorgverleners horen wat er allemaal is gebeurd in die periode. Ook mag je dan je kamer bezoeken. “Dat vind ik heel fijn, want dat helpt ook bij de verwerking,” vertelt Carlijn. 

‘Traumakitten’ met een verhaal

Voor wat extra ondersteuning bij haar herstel kreeg Carlijn van haar moeder een kitten: “Die kitten is op 18 april geboren, de dag dat ik werd opgenomen. Ik noem haar ook wel mijn ‘traumakitten’.” Maar de kitten heeft ook een echte naam: “Ik kon het met alle verpleegkundigen goed vinden, maar met verpleegkundige Jet had ik direct een klik en ik kon alles tegen haar zeggen. Ik heb mijn kitten naar haar vernoemd. Later heb ik een taart en een foto van Jet achtergelaten op de afdeling om iedereen te bedanken. Verpleegkundige Jet vond het natuurlijk heel bijzonder.”     

Geniet nooit met mate

De ziekte heeft dus veel gevolgen voor Carlijn: “Er zal bij mij altijd een Carlijn van voor en na deze ingrijpende gebeurtenis zijn. Ik zit nu op mijn 28e thuis en hoop dat ik mijn huisartsenopleiding op den duur weer volledig kan oppakken. Tegelijkertijd denk ik dat deze ervaring mij uiteindelijk een betere arts zal maken.” Ze heeft een duidelijke boodschap die ze iedereen wil meegeven: “Geniet en wees dankbaar voor je gezondheid! Het klinkt cliché, maar mijn verhaal laat zien hoe onvoorspelbaar het leven is. En koester de mensen om je heen, zonder hen had ik het niet gered.”