U was opgenomen op de afdeling Intensive Care (IC), omdat uw longen, hart en/of nieren niet of onvoldoende functioneerden. Dit kan veroorzaakt zijn door een operatie, een ongeval of een ander ernstig gezondheidsprobleem. Op de IC worden deze vitale lichaamsfuncties bewaakt en tijdelijk ondersteund of overgenomen door specialistische apparatuur.

Een opname op de IC duurt meestal 2 tot 3 dagen, maar bij zeer ernstige gezondheidsproblemen kan een opname ook weken tot maanden duren.

Tijdens uw opname op de IC werd u door een multidisciplinair team van behandelaars bijgestaan, waaronder: IC-artsen, verschillende medische specialisten, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, diëtisten, maatschappelijk werkers, psychologen, ergotherapeuten en logopedisten.

Na een verblijf op de IC volgt een periode dat u opgenomen wordt op een verpleegafdeling van het Maasstad Ziekenhuis. Welke afdeling dit is hangt onder andere af van de reden van opname (medische diagnose) en/of welke specifieke zorg en behandeling u na ontslag van de IC nodig heeft.

Op de verpleegafdeling wordt verder gewerkt aan het weer zelfstandig kunnen uitvoeren van dagelijkse handelingen zoals wassen en aankleden, eten en drinken, uit bed komen en lopen.

Fysiotherapie

Tijdens uw IC-opname bent u door een fysiotherapeut begeleid om de ademhaling te verbeteren en om uw spierkracht, de soepelheid van uw gewrichten en uw algehele conditie te behouden of te verbeteren. Als u herstelt van uw ernstige ziekte gaat de fysiotherapeut steeds meer werken aan het verbeteren van uw lichamelijke conditie om toe te werken naar ontslag uit het ziekenhuis.

Andere disciplines

Naast de fysiotherapeut kunnen ook andere disciplines van de afdeling Revalidatie bij uw behandeling betrokken zijn, zoals de logopedist, diëtist of revalidatiearts. Zo nodig kan ook een maatschappelijk werk(st)er, een psycholoog of een ergotherapeut worden ingeschakeld.

Het kan voorkomen dat u aan het einde van uw opname in het Maasstad Ziekenhuis nog niet zo bent hersteld dat u direct met ontslag naar huis kunt gaan. In dit geval wordt u overgeplaatst naar een ander ziekenhuis, revalidatiecentrum, hersteloord of verpleeghuis om verder te herstellen en aan te sterken.

Voeding tijdens de ziekenhuisopname

Tijdens opname op de IC kan het zijn dat u kunstmatig in coma werd gehouden. Gewoon eten gaat dan niet: de meeste mensen krijgen dan voeding via een slangetje in de neus: sondevoeding, of worden direct via het bloed gevoed: parenterale voeding.

Door zwakte, ziekte of doordat u een tracheacanule heeft gehad, kan het zijn dat u problemen ervaart met het slikken, de logopedist kan dan worden ingeschakeld voor sliktraining en het geven adviezen over de vastheid van het eten en/of drinken.

Pas op de verpleegafdeling gaat u vaak weer eten. De diëtist en eventueel logopedist begeleiden u hierbij. De sondevoeding of parenterale voeding wordt hierbij langzaam afgebouwd. Afhankelijk van uw situatie en operatie krijgt u individuele adviezen van de diëtist en de logopedist.

Wanneer de individuele adviezen van de diëtist anders zijn dan onderstaande algemene adviezen, houdt dan de adviezen van de diëtist aan.

Algemene adviezen: een eiwit- en energieverrijkte voeding

Om de inname te verhogen gelden de volgende algemene voedingsadviezen:

• Verdeel uw voeding over de hele dag. Neem vaker kleinere porties; neem bijvoorbeeld elke 2 uur iets te eten en/of te drinken.
• Kies bij voorkeur bij elk eetmoment een eiwitrijk product (voorbeelden worden hieronder beschreven).
• Als u ’s nachts wakker wordt, kunt u ook proberen om iets te eten en/of te drinken.

Energie (calorieën)

Voedingsmiddelen die veel vetten en koolhydraten bevatten zijn calorierijk. Voorbeelden zijn volle melkproducten, vette kaas en vette vleeswaren, margarine en roomboter, brood, suiker en vruchtensappen.

Het is erg belangrijk dat u voldoende eet om alle bouwstoffen goed te kunnen benutten. Vooral als u misselijk bent en weinig eetlust heeft, is genoeg eten erg moeilijk. Het is aan te raden om verdeeld over de dag regelmatig kleine hoeveelheden te eten.

Tijdens de periode dat u in het ziekenhuis bent opgenomen krijgt u 3 keer per dag een extra tussendoortje aangeboden van de Medewerker Patiënten Service of de verpleegkundige. Daarnaast zijn diverse onderdelen van de hoofdmaaltijden energie- en eiwit verrijkt.

U heeft per dag dan 6 momenten waarop u iets kunt eten:

• 08.00 uur: ontbijt
• 10.00 uur: tussendoortje 1
• 12.00 uur: middagmaaltijd
• 14.00 uur: tussendoortje 2
• 17.00 uur: avondmaaltijd
• 19.00 uur: tussendoortje 3

Bij de keuze van het assortiment van de tussendoortjes hebben we rekening gehouden met de samenstelling, smaak en variatie. Elk tussendoortje bevat een ruime hoeveelheid calorieën en eiwit. Het assortiment van de tussendoortjes kunt u vinden op het scherm bij de keuzebutton ’maaltijdkeuze’. Dit lekkers is wel uitdrukkelijk voor u bedoeld en helaas kunt u uw bezoek er dus niet mee verwennen!

Eiwitten

Eiwitten zijn de bouwstoffen voor lichaamscellen. Deze bouwstoffen zijn nodig voor de opbouw, het onderhoud en het herstel van het lichaamsweefsel, zoals spieren en organen.

Wanneer u ongewenst gewicht verliest of moet herstellen van ziekte/operatie heeft u 1,5 tot 2 keer zoveel eiwitten nodig dan normaal. Probeer per dag minimaal gebruik te maken van 1,2 – 1,5 gram eiwitten per kilogram lichaamsgewicht. U kunt voor uzelf uitrekenen wat u nodig heeft.

• Rekenvoorbeeld: iemand met een gewicht van 65 kg heeft: 65 x 1,2 = 78 gram tot 65 x 1,5 = 98 gram eiwit nodig.
• U weegt …… kg, …. kg x 1,2 = …….., …. kg x 1,5 = …….
  Per dag heeft u dus ongeveer ……. - ……. gram eiwitten nodig. Om uw dagelijkse eiwitinname te controleren kunt u gebruik maken van onerstaand overzicht.

Voorbeelden van producten met veel eiwitten (in het ziekenhuis) zijn: vlees, vleeswaren, ei, vis, kip en zuivelproducten zoals (eiwit verrijkte) vla en pap, melk, kwark, kaas en producten uit het snack-assortiment. Omdat het moeilijk kan zijn voldoende eiwitten binnen te krijgen zijn er naast de snacks ook eiwit verrijkte drinkvoedingen en shakes.

In de onderstaande tabel staan voedingsmiddelen met veel eiwit.

Gewicht

Het is belangrijk de voedingstoestand tijdens opname in de gaten te houden. Dit gebeurt door u te wegen en er wordt (op indicatie) bijgehouden wat u eet en drinkt. Als uw gewicht achteruit gaat, is het belangrijk om dit te bespreken met uw arts, verpleegkundige of diëtist.

Drinkvoeding

Ondanks bovengenoemde adviezen kan het zijn dat het niet lukt om voldoende voedingstoffen binnen te krijgen. Dan kan het nodig zijn de voeding aan te (blijven) vullen met een drinkvoeding. Drinkvoeding is, een vloeibare, aanvullende of volledige voeding. Uw diëtist kan u helpen met de keuze welke soort en hoeveel drinkvoeding u dagelijks nodig heeft voor een volwaardige voeding.

Diëten en tussendoortjes

Als u een dieet heeft waarin beperkingen voorkomen, zoals zoutbeperkt of glutenvrij dieet, een diabetesdieet of u heeft een allergie waarbij bepaalde producten afgeraden worden, dan is het goed even stil te staan bij de keuze van uw tussendoortje. Weet u zelf hoe u één van de tussendoortjes goed in uw voeding kunt inpassen, dan is dat geen probleem.

Voor de ziekenhuisproducten kunt u in het menu op het scherm de voedingswaarde vinden. U kunt op de "i" drukken van het gerecht/component.

Fysiotherapie na ontslag

Misschien gaat u na ontslag uit het ziekenhuis direct door met de behandeling bij een fysiotherapeut. Uw fysiotherapeut uit het ziekenhuis regelt dan een overdracht. Maar het kan ook zijn dat u al zo goed bent hersteld dat voortzetting van de therapie op dat moment niet nodig is.

Als u na een aantal weken/maanden toch het gevoel heeft niet verder vooruit te gaan, is ons advies om met uw huisarts of behandelend specialist te bespreken, of oefenen onder begeleiding van een fysiotherapeut u zou kunnen helpen. Verschillende fysiotherapiepraktijken bieden ‘medische fitness’ of soortgelijke oefenprogramma’s aan, die vooral gericht zijn op spierversterking en verbetering van de lichamelijke conditie.

Fysiotherapeuten zijn ‘direct toegankelijk’, dit betekent dat u zonder een verwijzing van een arts naar een fysiotherapeut zou kunnen gaan. Wij vinden het verstandiger om dit altijd eerst met uw huisarts of behandelend specialist te bespreken, omdat hij goed kan beoordelen of het starten met fysiotherapie in uw situatie wenselijk en ook verantwoord is. Bovendien kan uw huisarts u verdere informatie hierover geven en weet hij adressen van therapeuten.

Logopedie na ontslag

Als de logopedie behandeling in het ziekenhuis is afgerond, dan is er geen vervolgbehandeling logopedie na ontslag nodig. Het is belangrijk om te weten dat wanneer na de ziekenhuisopname de klachten weer terugkomen, u contact op kan nemen met een logopedist bij u in de buurt. Net als bij de fysiotherapeuten bestaat er ook voor de logopedisten ‘directe toegankelijkheid’. Na het eerste contact met de logopedist is er wel een verwijsbrief van de huisarts nodig.

Informeer (van tevoren) ook bij uw ziektekostenverzekeraar of u de behandeling/begeleiding vergoedt krijgt!

Voeding na ontslag

Wonden laten genezen en/of aansterken kost tijd. Het kan helaas een aantal maanden duren. De voeding zoals geadviseerd in het ziekenhuis kunt u thuis blijven gebruiken. Daarbij is het van belang uw gewicht te controleren door wekelijks te wegen.

Adviezen bij de broodmaaltijd

• Besmeer uw brood dik met roomboter of (dieet)margarine.
• Kies voor dubbel broodbeleg. Neem volvette kaas en volvette vleeswaren of ter variatie een kroket, gebakken ei, vis, (huzaren-)salade, ragout bij het brood, een tosti, pannenkoek of pizza.
• Neem pap van volle melk (eventueel met een klontje boter) en suiker, volle (slagroom-)vla, volle (vruchten-)yoghurt, volle (vruchten-)kwark, muesli, cornflakes en voeg een scheutje ongeklopte slagroom toe.
• Drink een glas volle melk of boerenmelk. Neem ter variatie anijsmelk, chocolademelk of yoghurtdrank van volle melkproducten.
• Warm geroosterd brood bevalt soms beter dan gewoon brood.

Adviezen bij de warme maaltijd

• Maak groente af met een klontje boter, margarine, crème fraîche, geraspte kaas of een sausje.
• Als vlees tegenstaat gebruik dan wat vaker vis, kip, vegetarische vleesvervanging of ei. Probeer eens een stukje koud vlees bijvoorbeeld rollade, ham of gehakt, dit gaat vaak beter.
• Wanneer u geen zin heeft of te moe bent om te koken, gebruik dan kant-en-klare maaltijden, een extra broodmaaltijd, maaltijdsoep (bijvoorbeeld erwtensoep, bruine bonensoep) of maaltijdsalade.
• Gebruik een nagerecht (zie advies hierboven) U kunt dit ook een uur na de maaltijd nemen.
• Neem geen grote hoeveelheden rauwkost of bouillon. Deze producten geven snel een vol gevoel en leveren weinig voedingsstoffen.
• Gebruik eens noten of pinda’s door een rijstmaaltijd/ pastamaaltijd/ stamppot/ salade.

Adviezen voor tussendoor

• Denk eens aan een plak ontbijtkoek met dik boter, een cracker met boter en volvette kaas, een plak cake, een saucijzenbroodje, een stukje chocolade, koek of gebak.
• Ook een slaatje, een paar handjes chips of noten, een toastje met Franse kaas of vette vis, blokjes kaas of plakjes worst leveren veel energie.
• Neem eens een extra schaaltje roomijs, volle (slagroom-)vla, volle (vruchten-)yoghurt of volle (vruchten-)kwark.
• Drink geen grote hoeveelheden water, koffie of thee. Deze dranken leveren weinig energie maar geven wel een vol gevoel.
• Maak liever gebruik van dranken die wel energie leveren, zoals: volle melk, anijsmelk, limonade, vruchtensappen, milkshake, yoghurtdranken of chocolademelk.

Wanneer uw wonden genezen zijn, u aangesterkt bent of uw gebruikelijke gewicht heeft bereikt, raden wij u aan de richtlijn voor een goede voeding te volgen. Deze is gericht op het voorkomen van chronische ziekten, zoals obesitas, diabetes mellitus, hart- en vaatziekten. Hieronder vindt u de richtlijn voor een goede voeding.

Meer informatie over gezonde voeding kunt u verkrijgen bij www.voedingscentrum.nl.

Richtlijn voor een goede voeding

Als basis voor een gezonde voeding heeft u per dag de volgende voedingsmiddelen nodig:

• 4–7 sneetjes brood
• 3–5 aardappelen of 3–5
• opscheplepels rijst of pasta
  2-3 groentelepels groente (250 gram)
• 2 stuks fruit
• 2 glazen melk of melkproducten (bijvoorbeeld yoghurt, karnemelk)
• 100 gram vlees, vis of kip of vleesvervanger
• 1 plakje vleeswaar
• 1 plakje kaas
• (dieet-)halvarine / (dieet-)margarine
• 1½ liter vocht (± 10 kopjes)

Begeleiding diëtist

Als uw gewicht vermindert (meer dan 3 kg per maand en/of meer dan 6 kg per half jaar), is het verstandig om contact op te nemen met uw specialist, huisarts of diëtist. Een diëtist kunt u vinden via:

• De receptie van Aafje op de Zorgboulevard of via de klantenservice van Aafje via (088) 823 32 33.
• MalnuCare (zij komen zo nodig bij u thuis ): telefoonnummer 0800 – 6200 100 (gratis) of via de www.malnucare.nl.
• www.dieetditdieetdat.nl ‘Vind een diëtist bij jou in de buurt’.
• Telefoongids
• Uw huisarts.

Voor informatie kan de diëtist die u verder gaat begeleiden contact opnemen met de diëtist van het Maasstad Ziekenhuis via dietetiek@maasstadziekenhuis.nl.

Vanuit het basispakket wordt 3 uur diëtetiek vergoed. De vergoeding voor de verdere dieetbehandeling kan per zorgverzekering verschillen. Voor informatie hierover adviseren wij u contact op te nemen met uw eigen zorgverzekeraar.

Poliklinische afspraak IC-nazorg

Hoe lang de herstelperiode na ernstige ziekte precies duurt, hangt af van verschillende factoren. Van belang zijn onder andere de aandoening en de lengte van uw opname op de IC. Of alle klachten helemaal verdwijnen is niet te voorspellen.

Het kan zijn dat u na het ontslag uit het ziekenhuis lange tijd last houdt van lichamelijke en/of psychosociale (geestelijke en/of maatschappelijke) klachten. Deze klachten hebben vaak te maken met de behandeling op de IC.

De IC biedt u de mogelijkheid om 3 maanden na ontslag een afspraak te maken bij een IC-verpleegkundige nazorg. Het is namelijk gebleken dat bij veel ex-patiënten en/of familie de behoefte bestaat om op een later moment te bespreken wat er precies tijdens het verblijf op de IC gebeurd is. Hiervoor ontvangt u later een schriftelijk bericht.

Op deze afspraak kunt u met de verpleegkundige bespreken hoe het gaat en welke problemen en vragen er nog bestaan. De afspraak is ook bedoeld om u en uw familie informatie te geven over lichamelijke en psychische problemen die kunnen optreden na een IC opname.

Zo nodig kan de verpleegkundige u advies geven waar u terecht kunt voor passende hulp. Ook een bezoek aan de afdeling behoort tot de mogelijkheden.

Voor dringende vragen kunt u altijd contact opnemen met de IC-nazorgverpleegkundige, te bereiken via (010) 291 34 74.

De conditie waarin patiënten naar huis gaan na een verblijf op de IC verschilt enorm. Toch zijn er algemene klachten die vaak voorkomen bij patiënten die op de IC opgenomen zijn geweest. Helaas is het niet mogelijk om aan te geven hoe lang deze klachten aanhouden, maar u moet niet ongerust worden als het weken of zelfs maanden duurt om te herstellen.

De grafiek op deze pagina laat een algemeen verloop van het herstelproces na ontslag van de IC zien. In de eerste 6 maanden gaat het lichamelijk herstel (zie gestreepte lijn) meestal heel voorspoedig, gevolgd door een periode waarin het herstel wat minder zichtbaar is. In deze fase raken sommige mensen gefrustreerd omdat het minder snel vooruitgaat dan verwacht (zie gestippelde lijn). De ononderbroken lijn geeft de totale functionele status in de tijd weer, gemeten bij patiënten met behulp van een vragenlijst, de zogenaamde SIP 68-vragenlijst (= Sickness Impact Profile, hoe hoger de score hoe meer beperkingen).

Hieronder zijn de meest voorkomende klachten bij IC patiënten en een aantal adviezen beschreven. Het geeft patiënten die op de IC opgenomen zijn geweest en hun naasten, inzicht in de verschillende processen die kunnen spelen tijdens hun herstel. Hierdoor kunnen patiënten zelf beter inschatten wat ze over het algemeen kunnen verwachten tijdens hun herstel en voor welke problemen zij verder advies of behandeling wensen.

Advies Laat belangrijke anderen en naasten ook deze informatie lezen. Het kan hun net zo veel inzicht geven als u, wat wederom helpt om uw persoonlijke situatie beter te begrijpen.

Lichamelijke klachten

• De meest voorkomende lichamelijke problemen van IC patiënten na het ontslag uit het ziekenhuis zijn zwakte en vermoeidheid. Hierdoor kunnen de geringste activiteiten veel inspanning kosten.
• Daarnaast kunnen IC patiënten een gevoel van zwakte en onmacht ervaren wanneer ze naar huis gaan en worden geconfronteerd met hoe moeizaam alles gaat ten opzichte van de periode voor de IC opname.
• Vaak zijn er problemen met het lopen, wat door verschillende factoren beïnvloed kan worden, zoals verminderde spierkracht, conditie, evenwicht, pijn of gewrichtsstijfheid.
• Meestal duurt het 3 tot 6 maanden tot alledaagse activiteiten weer normaal kunnen worden uitgevoerd, maar in sommige gevallen kan dit ook 1 jaar of nog langer duren.
• Soms heeft men nog moeite met het kauwen of slikken waarbij vermoeidheid ook een rol kan spelen. Hiervoor zou dan logopedische begeleiding ingezet kunnen worden.

Voeding bij ziekte

Ziekte en/of de behandeling van ziekte kunnen de eetlust en de smaak beïnvloeden. Dit kan de voedselinname moeilijker maken. Ook slik- en of kauwproblemen kunnen dit veroorzaken. Maar ook pijn en angst kunnen een rol spelen, evenals diarree, misselijkheid, braken en het gebruik van medicijnen.

Deze veranderingen zijn meestal tijdelijk en normaliseren binnen enkele weken. Waarbij begeleiding soms gewenst is, zeker bij kauw- en of slikproblemen. Er kunnen verschillende redenen zijn waarom iemand slikproblemen heeft en/of onvoldoende eten en drinken binnen krijgt. Hierbij kan de ziekte een rol spelen maar ook onvoldoende lichaamsbeweging.

Om de spiermassa zoveel mogelijk te behouden is het wenselijk, voldoende te eten en elke dag te bewegen voor zover de situatie dit toelaat. Het is raadzaam om voeding met voldoende eiwitrijke bestanddelen te eten en het lichaamsgewicht stabiel te houden. Hierdoor draagt u bij aan het behoud van spiermassa, conditie en het herstel van wonden.

Patiënten die problemen ondervinden met eten, kunnen worden doorverwezen naar de diëtist en/of logopedist voor meer specifieke adviezen.

Ervaring van een patiënt

‘Wie ben ik?’

"Ik leef steeds meer in het hier en nu. Dat lukt me iedere dag, maar niet de hele dag door. Met de dag weet ik dit beter vast te houden. Ik heb veel energie nodig gehad om weer te herstellen. Ik ben na de IC-periode met een zoektocht naar mezelf begonnen: wie ben ik? Waar sta ik voor? Ik was doodmoe, maar het is me gelukt! En mijn tocht is nog steeds niet afgelopen..."

Veranderingen in de stemming

Veel patiënten klagen over wisselende stemmingen: de ene dag opgewekt, de volgende dag erg ‘down’. Dit is een normale reactie op ernstige of langdurige ziekte en vermindert na verloop van tijd. Het feit dat het herstel lang kan duren en het soms lijkt dat het nooit meer wordt als voor de IC opname kan ontmoedigend werken en depressiviteit veroorzaken. Ook de dagelijkse schommelingen in fysieke kracht en belastbaarheid kunnen zeer frustrerend zijn.

Het is belangrijk om realistisch te kijken naar wat iemand op een bepaald moment (aan) kan en wat al bereikt is in het herstelproces. Kleine, haalbare doelen opstellen helpt om het vertrouwen in het eigen kunnen weer op te bouwen. De (huis)arts of een fysiotherapeut kan advies geven over wat redelijkerwijs kan worden verwacht. Daarnaast is het belangrijk om familie en vrienden te betrekken bij het herstelproces en het vaststellen van de doelen, omdat zij vaak goed in staat zijn om de voortgang te bewaken, te helpen daar waar nodig is en op de juiste momenten aan te moedigen.

Stress

De periode van herstel na een levensbedreigende ziekte kan zeer stressvol zijn. Stress of spanning zijn natuurlijke reacties van het lichaam op veranderde omstandigheden zoals een ziekenhuisopname. Een mens kan ingrijpende situaties meemaken en veel stress ervaren. Dit hoeft niet per definitie ook een trauma te worden.

Bij sommige patiënten kunnen ernstige symptomen van stress optreden. Dit staat bekend als post-traumatische stress stoornis (PTSS). Net als een snelle medische zorg is het van belang om al vroeg stil te staan bij de geestelijke impact van een ingrijpende gebeurtenis. Begeleiding door een psycholoog of psychiater is dan van grote waarde. PTSS komt vaak voor na een traumatische gebeurtenis, zoals een ongeval of een levensbedreigende ziekte, en is opgebouwd uit verschillende symptomen:

• Verontrustende gedachten of herinneringen aan de gebeurtenis, bijvoorbeeld flashbacks of nachtmerries. Bij patiënten die herstellen van een levensbedreigende ziekte kunnen deze herinneringen waanvoorstellingen zijn zoals hallucinaties of gedachten dat mensen probeerden ze kwaad te doen terwijl ze op de IC waren opgenomen.
• Het vermijden van herinneringen aan de traumatische gebeurtenis, zoals het niet terug willen gaan naar het ziekenhuis voor poliklinische afspraken. Het niet willen praten over de IC periode of het niet kunnen kijken naar medische programma's op televisie.
• Moeite hebben met concentreren, een rusteloos gevoel, gespannen zijn.
• Schrikken van iets onverwachts en moeilijk in slaap kunnen komen of niet kunnen doorslapen.

In de eerste weken na ontslag uit het ziekenhuis is het normaal dat patiënten een aantal van deze symptomen hebben, maar daarna moet blijken of de ingrijpende gebeurtenis goed verwerkt kan worden of dat er echt sprake is van PTSS.

Het advies is om gevoelens onder ogen te zien. Om in gedachten weer terug te gaan naar de IC. Of nog beter: om echt een keer terug te gaan naar de IC. Als iemand het herbeleeft, kunnen alle gevoelens en lichamelijke reacties uitdoven.

Wat was er aan de hand? Wat zag u? Wat deed u? Wie deed wat? En het belangrijkste: wat voor gevoelens had u toen? De onverwerkte gevoelens maken dat iemand last kan krijgen van angsten en stress. Als het vermoeden bestaat dat een patiënt lijdt aan PTSS kan hij/zij via de huisarts worden doorverwezen naar de psycholoog of psychiater voor advies, beoordeling van de symptomen en eventuele behandeling. Uw behandelend arts kan u zo nodig een verwijzing geven naar de afdeling Medische Psychologie. Hier kunt u zowel klinisch als poliklinisch een behandeling krijgen.

Ervaring van een patiënt

‘Vervreemdend’

"Ik heb er last van dat ik op de IC helemaal niet bij bewustzijn ben geweest. Dat is toch een soort blinde vlek. Ik heb geen enkele reële herinnering aan die drie weken. Ik heb wel beelden bij mijn IC-tijd, maar dat zijn vooral waanbeelden uit dromen. Het is heel vervreemdend dat mensen om mij heen wel van alles kunnen vertellen over die periode. Ik ben ook veel herinneringen kwijtgeraakt aan de weken ervoor. Aan de hand van verstuurde e-mails, verrichte pinbetalingen en sms’jes die ik volgens de telefoonnota’s heb verstuurd ben ik nagegaan wat ik toen heb gedaan en hoe ik me voelde. Ik wil het beeld van voor en na mijn IC-opname weer aan elkaar lijmen. Dan heb je weer een ononderbroken levensverhaal."

Slapen

Het kan voorkomen dat het slaappatroon is veranderd na een opname op de IC. Sommige patiënten kunnen moeite hebben om in slaap te vallen of ze worden af en toe wakker tijdens de nacht. Een goed advies is om elke avond op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en ’s ochtends op een vast tijdstip weer op te staan, zelfs als men niet goed geslapen heeft tijdens de nacht. Een vast schema helpt om de normale routine en slaappatroon terug te vinden.

Sommige patiënten hebben last van nachtmerries, tijdens of na het IC verblijf. Hoewel deze dromen op het moment zeer levendig en beangstigend kunnen zijn, zijn ze na een aantal dagen of weken meestal minder heftig. Het kan nuttig zijn om de dromen of nachtmerries te bespreken met familieleden en vrienden, omdat het kan helpen de betekenis ervan uit te leggen en de eigen gemoedstoestand te verduidelijken.

Ervaring van een patiënt

‘Rare dromen’

"Ik weet nog dat ik op een herberg was. Alles was grijs en grauw. Er waren veel vrouwen met volle borsten. Iedereen was aan het eten en drinken. Ik zat in een stoel, maar zat vast. Ik wilde naar de uitgang maar dat lukte niet, ik zat vastgebonden in de stoel. Ik zag een uitgang en daar wilde ik heen. Omdat ik vast zat lukte me het maar niet om naar de uitgang te gaan. Achteraf denk ik dat ik op dat moment ‘het licht zag’, dat ik op het randje zat van leven of doodgaan."

"Ik heb ruim drie weken liggen slapen op de IC-afdeling. Uit die gehele periode herinner ik me wel vijftig verschillende ‘dromen’. Ik maakte de meest absurde dingen mee. Ik heb mijn eigen uitvaart bijgewoond. Ik verhuisde steeds van de ene IC-afdeling naar de andere. En elke keer stonden mijn ouders weer naast mijn bed. Ik dacht: hoe hebben ze me weer kunnen vinden? En er was een klok met grote wijzers die rechtsom draaiden en kleine wijzers linksom. Dat is verwarrend hoor."

Veranderingen in het uiterlijk en stem

Veranderingen in het uiterlijk kunnen optreden door het ziek zijn, maar deze veranderingen zijn meestal tijdelijk. Patiënten kunnen bijvoorbeeld haaruitval hebben of merken dat de kwaliteit van hun haar verminderd is. Ook kan de structuur van de huid veranderd zijn of kunnen er littekens zijn die als lelijk worden ervaren. Littekens vervagen en als de huid weer normaal is ook minder duidelijk zichtbaar zijn.

Door zwakte, intubatie, ziekte of operaties kunnen er problemen optreden met de stem. Soms is de stem geheel weg, soms hees of verzwakt. Vaak zijn deze problemen tijdelijk en wanneer er verder geen letsel is aan de stembanden, dan wordt de stem na een tijdje weer normaal. Als problemen met de stem aanwezig blijven, kan een logopedist aangevraagd worden.

Patiënten ervaren de herstelfase vaak als meest stressvolle periode van hun kritieke ziekte, omdat ze ineens beseffen hoe ziek ze eigenlijk zijn geweest. Vaak is hun nood een weerspiegeling van de stress die de familie en vrienden hebben beleefd toen de patiënt nog opgenomen was op de IC en er veel onzekerheid was over de toekomst. Praten over wat er is gebeurd en het delen van de zorgen helpt om samen aan het herstel te werken.

Familie en naasten

De partner en familie hebben na de IC-opname vaak iets van: ‘Hij is er goed doorgekomen. Hij was in levensgevaar, maar nu is hij weer thuis.’ Maar de patiënt heeft vaak weinig meegekregen van de IC-periode en voelt zich naderhand helemaal niet de oude. Het gaat nogal eens wringen tussen de ex-patiënt en de naasten.

Naasten zeggen: ‘Waarom word je niet iets actiever?’ Maar de ex-IC patiënt voelt zich nog niet goed. Dat kan conflicten geven. Het komt ook geregeld voor dat naasten veel te veel meegaan in het vermijdingsgedrag van de patiënt: men wordt heel zorgzaam en (over)bezorgd, maar daar help je iemand niet mee. Integendeel: hierdoor worden dingen uit handen genomen die de patiënt wel zelfstandig zou kunnen doen en die juist belangrijk zijn voor het herstel. Maar het is vaak heel moeilijk om te zeggen: ‘Ik help je niet, probeer het eerst zelf een keer.’

Tijdens de herstelperiode kunnen patiënten tegen verschillende dingen aanlopen die de relatie met de partner mogelijk verstoren of veranderen. Soms zijn patiënten zo druk bezig met zichzelf en hun herstel dat ze minder genegenheid voor hun partners, familie en vrienden kunnen tonen. Ook kan ziekte de seksuele verlangens van de patiënt beïnvloeden of is men bezorgd dat seks schadelijk zou kunnen zijn na een ernstige ziekte. Dit is zelden het geval, maar net als bij andere vormen van lichamelijke inspanning is het belangrijk dat men zich er comfortabel bij voelt.

Patiënten en hun partners zijn meestal in staat om de normale relatie weer op te bouwen, maar men moet zich ervan bewust zijn dat dit enige tijd kan duren en wat geduld vraagt.

Als patiënten moeite hebben om hun emoties het hoofd te bieden kunnen zij advies vragen aan de huisarts. Ook is het mogelijk om steun voor familieleden te organiseren als daar behoefte aan is. Een psycholoog of maatschappelijk werker van het Maasstad Ziekenhuis kan vaak beter verhelderen wat er speelt en goede ondersteuning bieden.

Ervaring van een patiënt

‘De oude worden’

"Het was mijn doel dat ik na mijn IC-opname weer de oude wilde worden. Dat was een hele opgave. Tijdens mijn revalidatie zei men: ‘de meeste cliënten zouden al tevreden zijn met wat er nu is bereikt! U maakt het zich wel heel moeilijk.’ Gelukkig heb ik vastgehouden aan mijn doel. Dat heeft er namelijk voor gezorgd dat ik nu vol in mijn kracht sta. Om mijn doelen te bereiken heb ik hindernissen genomen. Het is eigenlijk een kwestie van vallen en opstaan. Je valt, krabbelt weer op en gaat verder met je leven. Mijn sterke drang om vooruit te willen heeft ervoor gezorgd dat ik nu ben wie ik ben. Het is goed om jezelf doelen te stellen, maar je moet wel goed aanvoelen wat je wel en niet aankunt. Moet ik een pas op de plaats maken? Mijn doelen bijstellen? Stel jezelf deze vragen en wees dan eerlijk naar jezelf!"

Elke oefensessie bestaat uit 5 onderdelen met elk 2-4 oefeningen: 

1. Warming-up
2. Spierkrachtoefeningen voor de armen
3. Spierkrachtoefeningen voor de benen
4. (Rek-)oefeningen voor rug en gewrichten
5. Oefeningen voor hart en longen (conditie) 

• De spierkrachtoefeningen starten met 10-15 herhalingen. Met elke week worden de oefeningen iets zwaarder (meer herhalingen, langere afstanden lopen, enzovoorts). Ga pas over naar de volgende week, als u 15 keer een beweging achter elkaar kunt maken!
• Om de zwaarte van activiteiten te meten, wordt gebruik gemaakt van de Borgschaal, zie uitleg hierboven.
• Als de oefeningen voor u te zwaar zijn (ervaren mate van inspanning: 14 op de Borgschaal), kunt u (korte) pauzes inlassen tussen de verschillende oefeningen of u herhaalt de oefeningen van een week daarvoor.
• Als de oefeningen te licht zijn (ervaren mate van inspanning: 10 op de Borgschaal) volg dan het oefenschema van week 4 t/m 6.
• Meestal geldt dat u tijdens de oefeningen altijd moet kunnen blijven praten! Dan bent u echt aan het trainen, maar raakt u niet helemaal uitgeput.
• Belangrijk Tijdens het oefenen moet u goed naar u lichaam 'luisteren'. Het is niet de bedoeling dat u door de oefeningen uitgeput raakt of pijn krijgt. Twijfelt u of een oefening voor u goed is, dan slaat u deze oefening (voorlopig) over. 

Als u zich gespannen voelt, kan dit uw herstelproces in de weg zitten. Met een aantal oefeningen kunt u leren uzelf te ontspannen. De oefeningen kosten weinig tijd. Wel is het van belang om ze regelmatig (liefst iedere dag) uit te voeren; spreek hiervoor met uzelf een vast tijdstip af. U merkt dat, wanneer u eenmaal in staat bent zich lichamelijk te ontspannen, vanzelf ook uw gedachten tot rust komen. Als u in behandeling bij een fysiotherapeut bent kunt u ook hem/haar vragen, om samen met u een aantal ontspanningsoefeningen door te nemen. 

In de eerste 3 weken van het weekprogramma wordt een aantal oefeningen beschreven, die u daarna ook in de daaropvolgende weken kunt doen. Grofweg gaat het om 3 soorten ontspanningsoefeningen: 

• Ademhalingsoefeningen
• Ontspanningsoefeningen
• Spierontspanningsoefeningen 

Aandachtspunten bij de uitvoering van de ontspanningsoefeningen 

• Trek gemakkelijke, niet-knellende kleren aan.
• Zoek een comfortabele plek om te liggen waar u niet koud wordt. Bijvoorbeeld op bed of op de bank of op een yoga matje met een fleece-deken over u heen
• Zorg ervoor dat u gemakkelijk ligt. Alle lichaamsdelen moeten voldoende ondersteund worden. Leg bijvoorbeeld een kussen onder uw hoofd en een opgerolde handdoek onder uw knieën.
• Zorg dat u niet gestoord wordt door huisgenoten en zet uw telefoon uit.
• Iedere stap begint dat u het in gedachten doet, voordat u uw spieren daadwerkelijk aanspant. Merk daarbij op wat de gedachte aan spanning alleen al in uw gedachten, gevoelens en lichaam teweegbrengt.
• Span vervolgens tijdens iedere stap in deze ontspanningsoefening uw spieren aan. U hoeft de spieren niet tot het uiterste te spannen; een lichte tot matige spanning is voldoende. Span de spieren ook niet te plotseling; voer de spanning langzaam op.
• Ontspan uw spieren langzaam en voel hoe de spanning wegstroomt. Hoe meer u uw spieren ontspant hoe zwaarder en prettiger ze voelen.
• Houd uw aandacht bij de wisselende sensaties van spanning en ontspanning.
• Het is niet de bedoeling dat u in slaap valt, maar als dat toch gebeurd is het niet erg.
• Denk, ook bij de ontspanningsoefening en de spierontspanningsoefening, aan de ademhaling.
• Door de oefeningen vaak te doen, ontspant u na een tijdje steeds gemakkelijker.

Uit ervaring weten we dat veel patiënten na ontslag van de IC moeite hebben om zich te concentreren en/of dingen te onthouden. Uw hersenen zijn, net als uw lichaam, wat ‘ontwend’ geraakt om de hele dag te functioneren en moeten weer getraind worden om adequaat te kunnen werken. De concentratieoefeningen aan het einde van elke oefenweek kunnen u helpen om dit probleem aan te pakken. Het zijn maar voorbeelden en u kunt uiteraard ook zelf op zoek gaan naar concentratieoefeningen die bij u passen. Internet biedt vele mogelijkheden, maar ook regelmatig lezen is een goede manier om uw concentratie en geheugen te trainen.   

Ervaring van een patiënt

‘Uiterst verzwakt’

"Toen ik uit het ziekenhuis thuis kwam, was ik enorm verzwakt. Ik kon moeilijk lopen en was ontzettend gauw moe. Ik herinner me dat fietsen beter ging dan lopen. Het duurde een maand voor ik weer gedeeltelijk aan het werk kon. Het duurde wel drie maanden voordat ik me echt weer een beetje goed voelde. Je krijgt ook geestelijk een klap. Ik ben normaal gesproken nooit depressief, maar na mijn hartoperatie had ik helemaal nergens zin in. Ik vond niks leuk. Ik was diep somber. Ik vond alles wat ik deed waardeloos. Ik deed niets meer goed genoeg naar mijn idee. Dat was vreselijk. Ik ben daarvan afgekomen, omdat mijn vrouw me aan het werk heeft gezet. Ik deed het rustig aan, maar daar knapte ik wel enorm van op".

Hier vindt u de activiteitenschema’s voor iedere week en de oefeningen die daar bij horen.

Na 6 weken eindigt het oefenprogramma in deze informatie. Uw herstel gaat nog een tijd door. Probeer actief te blijven en met de oefeningen door te gaan om dit goed te laten verlopen.

Als u hartpatiënt bent, kunt u eventueel deelnemen aan een poliklinisch hartrevalidatieprogramma. Als longpatiënt komt u misschien in aanmerking voor poliklinische longrevalidatie en voor patiënten die kanker hebben (gehad) bestaan Oncologische revalidatieprogramma’s.

Als u niet tot een van deze diagnosegroepen behoort en u 3 maanden na ontslag uit het ziekenhuis het gevoel hebt niet verder vooruit te gaan, is ons advies om onder begeleiding van een fysiotherapeut verder te gaan trainen. Verschillende praktijken bieden ‘fysio- fitness’ of soortgelijke oefenprogramma’s aan, die vooral gericht zijn op verdere spierversterking en verbetering van de lichamelijke conditie. Wij raden u aan om hiervoor eerst nog eens de tekst 'Revalidatie na ontslag uit het ziekenhuis' te lezen.

Uw huisarts kan u verder informeren over praktijken in uw buurt die dergelijke programma’s aanbieden. U kunt ook de website de Fysiotherapeut raadplegen. Informeer ook bij uw ziektekostenverzekeraar of u dergelijke behandeling/begeleiding vergoedt krijgt!

Websites

• www.ziekenhuis.nl
• www.intensivecare.startpagina.nl
• www.icconnect.nl
• www.sepsis-en-daarna.nl
• www.wmo.nl
• www.icudelirium.org
• www.icusteps.org
• www.myicucare.org

Boek

• Septische shock, Idelette Nutma

Folders & overige informatie

• Een gids voor IC-patiënten en hun naasten