3. Informatie over herstel na IC opname

Het ziektebeeld in combinatie met de noodzakelijke behandeling en medicatie die u hebt ontvangen kunnen aanleiding geven tot onverwachte en langdurig aanhoudende lichamelijke en of psychische klachten zoals zwakke conditie, onverklaarbare pijn, angst, depressie, snel geëmotioneerd zijn, stress of concentratieproblemen. Tegenwoordig wordt dan ook vaak gesproken over het Post IC Syndroom (afgekort: PICS). Belangrijke informatie over PICS kunt u vinden op www.fcic.nl en www.icconnect.nl. De lichamelijke en emotionele klachten kunnen het herstel flink belemmeren en de kwaliteit van uw dagelijks leven beïnvloeden. Hoe lang dit precies duurt, hangt af van vele verschillende factoren zoals de aandoening waarvoor IC behandeling nodig was en de tijdsperiode dat u op de IC opgenomen bent geweest. Het is dan ook niet mogelijk om van te voren te zeggen hoe lang het herstel duurt en of alle klachten helemaal verdwijnen. Maar de wetenschap dat deze klachten normaal zijn en onderdeel uitmaken van het herstelproces kan helpen om er beter mee om te gaan.

Wat zijn veel voorkomende problemen bij IC patiënten na het ontslag uit het ziekenhuis?

De conditie waarin patiënten naar huis gaan na een verblijf op de IC verschilt enorm. Toch zijn er algemene klachten die vaak voorkomen bij patiënten die op de IC opgenomen zijn geweest. Helaas is het niet mogelijk om aan te geven hoe lang deze klachten aanhouden, maar u moet niet ongerust worden als het weken of zelfs maanden duurt om te herstellen.

De grafiek op deze pagina laat een algemeen verloop van het herstelproces na ontslag van de IC zien. In de eerste 6 maanden gaat het lichamelijk herstel (zie gestreepte lijn) meestal heel voorspoedig, gevolgd door een periode waarin het herstel wat minder zichtbaar is. In deze fase raken sommige mensen gefrustreerd omdat het minder snel vooruitgaat dan verwacht (zie gestippelde lijn). De ononderbroken lijn geeft de totale functionele status in de tijd weer, gemeten bij patiënten met behulp van een vragenlijst, de zogenaamde SIP 68-vragenlijst (= Sickness Impact Profile, hoe hoger de score hoe meer beperkingen).

Bron: Van der Schaaf et al. Journal of Rehabilitation Medicine, 2009

Hieronder zijn de meest voorkomende klachten bij IC patiënten en enkele adviezen beschreven. Het geeft patiënten die op de IC opgenomen zijn geweest en hun naasten, inzicht in de verschillende processen die kunnen spelen tijdens hun herstel. Hierdoor kunnen patiënten zelf beter inschatten wat ze over het algemeen kunnen verwachten tijdens hun herstel en voor welke problemen zij verder advies of behandeling wensen.

Advies: Laat belangrijke anderen en naasten ook deze informatie lezen. Het kan hun net zo veel inzicht geven als u, wat wederom helpt om uw persoonlijke situatie beter te begrijpen.

Lichamelijke klachten

• De meest voorkomende lichamelijke problemen van IC patiënten na het ontslag uit het ziekenhuis zijn zwakte en vermoeidheid. Hierdoor kunnen de geringste activiteiten veel inspanning kosten.
• Daarnaast kunnen IC patiënten een gevoel van zwakte en onmacht ervaren wanneer ze naar huis gaan en worden geconfronteerd met hoe moeizaam alles gaat ten opzichte van de periode voor de IC opname.
• Vaak zijn er problemen met het lopen, wat door verschillende factoren beïnvloed kan worden, zoals verminderde spierkracht, conditie, evenwicht, pijn of gewrichtsstijfheid.
• Over het algemeen duurt het drie tot zes maanden tot alledaagse activiteiten weer normaal kunnen worden uitgevoerd, maar in sommige gevallen kan dit ook een jaar of nog langer duren.
• Soms heeft men nog moeite met het kauwen of slikken waarbij vermoeidheid ook een rol kan spelen. Hiervoor zou dan logopedische begeleiding ingezet kunnen worden.

Voeding bij ziekte

Ziekte en/of de behandeling van ziekte kunnen de eetlust en de smaak beïnvloeden. Dit kan de voedselinname moeilijker maken. Ook slik- en of kauwproblemen kunnen dit veroorzaken. Maar ook pijn en angst kunnen een rol spelen, evenals diarree, misselijkheid, braken en het gebruik van medicijnen.

Deze veranderingen zijn meestal tijdelijk en normaliseren binnen enkele weken. Waarbij begeleiding soms gewenst is, zeker bij kauw- en of slikproblemen. Er kunnen verschillende redenen zijn waarom iemand slikproblemen heeft en/of onvoldoende eten en drinken binnen krijgt. Hierbij kan de ziekte een rol spelen maar ook onvoldoende lichaamsbeweging.

Om de spiermassa zoveel mogelijk te behouden is het wenselijk, voldoende te eten en elke dag te bewegen voor zover de situatie dit toelaat. Het is raadzaam om voeding met voldoende eiwitrijke bestanddelen te eten en het lichaamsgewicht stabiel te houden. Hierdoor draagt u bij aan het behoud van spiermassa, conditie en het herstel van wonden.

Patiënten die problemen ondervinden met eten, kunnen worden doorverwezen naar de diëtist en/of logopedist voor meer specifieke adviezen.

Ervaringen van een patiënt: ‘Wie ben ik?’ "Ik leef steeds meer in het hier en nu. Dat lukt me iedere dag, maar niet de hele dag door. Met de dag weet ik dit beter vast te houden. Ik heb veel energie nodig gehad om weer te herstellen. Ik ben na de IC-periode met een zoektocht naar mezelf begonnen: wie ben ik? Waar sta ik voor? Ik was doodmoe, maar het is me gelukt! En mijn tocht is nog steeds niet afgelopen..."

Veranderingen in de stemming

Veel patiënten klagen over wisselende stemmingen: de ene dag opgewekt, de volgende dag erg ‘down’. Dit is een normale reactie op ernstige of langdurige ziekte en vermindert na verloop van tijd. Het feit dat het herstel lang kan duren en het soms lijkt dat het nooit meer wordt als voor de IC opname kan ontmoedigend werken en depressiviteit veroorzaken. Ook de dagelijkse schommelingen in fysieke kracht en belastbaarheid kunnen zeer frustrerend zijn.

Het is belangrijk om realistisch te kijken naar wat iemand op een bepaald moment (aan) kan en wat al bereikt is in het herstelproces. Kleine, haalbare doelen opstellen helpt om het vertrouwen in het eigen kunnen weer op te bouwen. De (huis)arts of een fysiotherapeut kan advies geven over wat redelijkerwijs kan worden verwacht. Daarnaast is het belangrijk om familie en vrienden te betrekken bij het herstelproces en het vaststellen van de doelen, omdat zij vaak goed in staat zijn om de voortgang te bewaken, te helpen daar waar nodig is en op de juiste momenten aan te moedigen.

Stress

De periode van herstel na een levensbedreigende ziekte kan zeer stressvol zijn. Stress of spanning zijn natuurlijke reacties van het lichaam op veranderde omstandigheden zoals een ziekenhuisopname. Een mens kan ingrijpende situaties meemaken en veel stress ervaren. Dit hoeft niet per definitie ook een trauma te worden.

Bij sommige patiënten kunnen ernstige symptomen van stress optreden. Dit staat bekend als post-traumatische stress stoornis (PTSS). Net als een snelle medische zorg is het van belang om al vroeg stil te staan bij de geestelijke impact van een ingrijpende gebeurtenis. Begeleiding door een psycholoog of psychiater is dan van grote waarde. PTSS komt vaak voor na een traumatische gebeurtenis, zoals een ongeval of een levensbedreigende ziekte, en is opgebouwd uit verschillende symptomen:

• Verontrustende gedachten of herinneringen aan de gebeurtenis, bijvoorbeeld flashbacks of nachtmerries. Bij patiënten die herstellen van een levensbedreigende ziekte kunnen deze herinneringen waanvoorstellingen zijn zoals hallucinaties of gedachten dat mensen probeerden ze kwaad te doen terwijl ze op de IC waren opgenomen.
• Het vermijden van herinneringen aan de traumatische gebeurtenis, zoals het niet terug willen gaan naar het ziekenhuis voor poliklinische afspraken. Het niet willen praten over de IC periode of het niet kunnen kijken naar medische programma's op televisie.
• Moeite hebben met concentreren, een rusteloos gevoel, gespannen zijn.
• Schrikken van iets onverwachts en moeilijk in slaap kunnen komen of niet kunnen doorslapen.

In de eerste weken na ontslag uit het ziekenhuis is het normaal dat patiënten een aantal van deze symptomen hebben, maar daarna moet blijken of de ingrijpende gebeurtenis goed verwerkt kan worden of dat er daadwerkelijk sprake is van PTSS.

Het advies is om gevoelens onder ogen te zien. Om in gedachten weer terug te gaan naar de IC. Of nog beter: om echt een keer terug te gaan naar de IC. Als iemand het herbeleeft, kunnen alle gevoelens en lichamelijke reacties uitdoven.

Wat was er aan de hand? Wat zag u? Wat deed u? Wie deed wat? En het belangrijkste: wat voor gevoelens had u toen? De onverwerkte gevoelens maken dat iemand last kan krijgen van angsten en stress. Als het vermoeden bestaat dat een patiënt lijdt aan PTSS kan hij/zij via de huisarts worden doorverwezen naar de psycholoog of psychiater voor advies, beoordeling van de symptomen en eventuele behandeling. Uw behandelend arts kan u zo nodig een verwijzing geven naar de afdeling Medische Psychologie van het Maasstad Ziekenhuis. Hier kunt u zowel klinisch als poliklinisch een behandeling krijgen.

Ervaringen van een patiënt: ‘Vervreemdend’ "Ik heb er last van dat ik op de IC helemaal niet bij bewustzijn ben geweest. Dat is toch een soort blinde vlek. Ik heb geen enkele reële herinnering aan die drie weken. Ik heb wel beelden bij mijn IC-tijd, maar dat zijn vooral waanbeelden uit dromen. Het is heel vervreemdend dat mensen om mij heen wel van alles kunnen vertellen over die periode. Ik ben ook veel herinneringen kwijtgeraakt aan de weken ervoor. Aan de hand van verstuurde e-mails, verrichte pinbetalingen en sms’jes die ik volgens de telefoonnota’s heb verstuurd ben ik nagegaan wat ik toen heb gedaan en hoe ik me voelde. Ik wil het beeld van voor en na mijn IC-opname weer aan elkaar lijmen. Dan heb je weer een ononderbroken levensverhaal."

Slapen

Het kan voorkomen dat het slaappatroon is veranderd na een opname op de IC. Sommige patiënten kunnen moeite hebben om in slaap te vallen of ze worden af en toe wakker tijdens de nacht. Een goed advies is om elke avond op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en ’s ochtends op een vast tijdstip weer op te staan, zelfs als men niet goed geslapen heeft tijdens de nacht. Een vast schema helpt om de normale routine en slaappatroon terug te vinden.

Sommige patiënten hebben last van nachtmerries, tijdens of na het IC verblijf. Hoewel deze dromen op het moment zeer levendig en beangstigend kunnen zijn, zijn ze na een aantal dagen of weken meestal minder heftig. Het kan nuttig zijn om de dromen of nachtmerries te bespreken met familieleden en vrienden, omdat het kan helpen de betekenis ervan uit te leggen en de eigen gemoedstoestand te verduidelijken.

Ervaringen van een patiënt: ‘Rare dromen’ "Ik weet nog dat ik op een herberg was. Alles was grijs en grauw. Er waren veel vrouwen met volle borsten. Iedereen was aan het eten en drinken. Ik zat in een stoel, maar zat vast. Ik wilde naar de uitgang maar dat lukte niet, ik zat vastgebonden in de stoel. Ik zag een uitgang en daar wilde ik heen. Omdat ik vast zat lukte me het maar niet om naar de uitgang te gaan. Achteraf denk ik dat ik op dat moment ‘het licht zag’, dat ik op het randje zat van leven of doodgaan." "Ik heb ruim drie weken liggen slapen op de IC-afdeling. Uit die gehele periode herinner ik me wel vijftig verschillende ‘dromen’. Ik maakte de meest absurde dingen mee. Ik heb mijn eigen uitvaart bijgewoond. Ik verhuisde steeds van de ene IC-afdeling naar de andere. En elke keer stonden mijn ouders weer naast mijn bed. Ik dacht: hoe hebben ze me weer kunnen vinden? En er was een klok met grote wijzers die rechtsom draaiden en kleine wijzers linksom. Dat is verwarrend hoor."

Veranderingen in het uiterlijk en stem

Veranderingen in het uiterlijk kunnen optreden als gevolg van het ziek zijn, maar deze veranderingen zijn meestal tijdelijk. Patiënten kunnen bijvoorbeeld haaruitval hebben of merken dat de kwaliteit van hun haar verminderd is. Ook kan de structuur van de huid veranderd zijn of kunnen er littekens zijn die als lelijk worden ervaren. Littekens vervagen en als de huid weer normaal is ook minder duidelijk zichtbaar zijn.

Als gevolg van zwakte, intubatie, ziekte of operaties kunnen er problemen optreden met de stem. Soms is de stem geheel weg, soms hees of verzwakt. Vaak zijn deze problemen van voorbijgaande aard en wanneer er verder geen sprake is van letsel aan de stembanden, dan wordt de stem in de loop der tijd weer normaal. Indien problemen met de stem aanwezig blijven, kan een logopedist aangevraagd worden.

Patiënten ervaren de herstelfase vaak als meest stressvolle periode van hun kritieke ziekte, omdat ze ineens beseffen hoe ziek ze eigenlijk zijn geweest. Vaak is hun nood een weerspiegeling van de stress die de familie en vrienden hebben beleefd toen de patiënt nog opgenomen was op de IC en er veel onzekerheid was over de toekomst. Praten over wat er is gebeurd en het delen van de zorgen helpt om samen aan het herstel te werken.

Familie en naasten

De partner en familie hebben na de IC-opname vaak iets van: ‘Hij is er goed doorgekomen. Hij was in levensgevaar, maar nu is hij weer thuis.’ Maar de patiënt heeft vaak weinig meegekregen van de IC-periode en voelt zich naderhand helemaal niet de oude. Het gaat nogal eens wringen tussen de ex-patiënt en de naasten.

Naasten zeggen: ‘Waarom word je niet iets actiever?’ Maar de ex-IC patiënt voelt zich nog niet goed. Dat kan conflicten geven. Het komt ook geregeld voor dat naasten veel te veel meegaan in het vermijdingsgedrag van de patiënt: men wordt heel zorgzaam en (over)bezorgd, maar daar help je iemand niet mee. Integendeel: hierdoor worden dingen uit handen genomen die de patiënt wel zelfstandig zou kunnen doen en die juist belangrijk zijn voor het herstel. Maar het is vaak heel moeilijk om te zeggen: ‘Ik help je niet, probeer het eerst zelf een keer.’

Tijdens de herstelperiode kunnen patiënten tegen verschillende dingen aanlopen die de relatie met de partner mogelijk verstoren of veranderen. Soms zijn patiënten zo druk bezig met zichzelf en hun herstel dat ze minder genegenheid voor hun partners, familie en vrienden kunnen tonen. Ook kan ziekte de seksuele verlangens van de patiënt beïnvloeden of is men bezorgd dat seks schadelijk zou kunnen zijn na een ernstige ziekte. Dit is zelden het geval, maar net als bij andere vormen van lichamelijke inspanning is het belangrijk dat men zich er comfortabel bij voelt.

Patiënten en hun partners zijn meestal in staat om de normale relatie weer op te bouwen, maar men moet zich ervan bewust zijn dat dit enige tijd kan duren en wat geduld vraagt.

Als patiënten moeite hebben om hun emoties het hoofd te bieden kunnen zij advies vragen aan de huisarts. Ook is het mogelijk om steun voor familieleden te organiseren als daar behoefte aan is. Een psycholoog of maatschappelijk werker van het Maasstad Ziekenhuis kan vaak beter verhelderen wat er speelt en goede ondersteuning bieden.

Ervaringen van een patiënt: ‘De oude worden’ "Het was mijn doel dat ik na mijn IC-opname weer de oude wilde worden. Dat was een hele opgave. Tijdens mijn revalidatie zei men: ‘de meeste cliënten zouden al tevreden zijn met wat er nu is bereikt! U maakt het zich wel heel moeilijk.’ Gelukkig heb ik vastgehouden aan mijn doel. Dat heeft er namelijk voor gezorgd dat ik nu vol in mijn kracht sta. Om mijn doelen te bereiken heb ik hindernissen genomen. Het is eigenlijk een kwestie van vallen en opstaan. Je valt, krabbelt weer op en gaat verder met je leven. Mijn sterke drang om vooruit te willen heeft ervoor gezorgd dat ik nu ben wie ik ben. Het is goed om jezelf doelen te stellen, maar je moet wel goed aanvoelen wat je wel en niet aankunt. Moet ik een pas op de plaats maken? Mijn doelen bijstellen? Stel jezelf deze vragen en wees dan eerlijk naar jezelf!"